L'informazione sanitaria su Internet: Aspetti etico-sociali, formativi, normativi e regolamentari

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4 novembre, 2012 - 23:01

 

"In memoria del Prof. Riccardo Maceratini che purtroppo non e' piu' tra Noi ma e' sempre una guida del mio intelletto e del mio cuore...
....Professore Grazie!"

 

Il fenomeno "Internet", con la sua crescita e diffusione esponenziali, è divenuto oggetto di dibattito e di analisi psico-sociologica ed, ormai da qualche tempo, attrae l'attenzione dei media, oltre che degli addetti ai lavori, che sempre più spesso ne fanno argomento di discussione e confronto in occasione di convegni, seminari, dibattiti online e offline.

Scopo di questa breve recensione è quello di richiamare l'attenzione sui pregi e sui difetti di questa metodica di comunicazione nell'ambito di un settore, quale quello della Sanità, particolarmente sensibile su correttezza, qualità e sicurezza delle informazioni trattate.

E' opportuno considerare come le tecnologie dell'informazione, unitamente alle biotecnologie e a quelle biomediche, stanno cambiando profondamente il modo di vivere e condizionando lo sviluppo economico e sociale a livello mondiale. La Società odierna sta vivendo un passaggio epocale verso una nuova dimensione postindustriale, caratterizzata da nuovi processi produttivi e da un sempre più incisivo ruolo del terziario: la Società dell'Informazione. Essa comporta la definizione di nuove regole economiche, ma non solo. La maggior parte delle imprese sta ridisegnando i propri processi produttivi e commerciali in un'ottica di e-business o new economy (siti web, call centers, email, ecc.), con conseguenti ristrutturazioni aziendali, ripercussioni sui livelli occupazionali e necessità di riqualificazione professionale delle risorse.

L'Europa, anche se in ritardo rispetto agli USA e al Giappone, sta organizzandosi per competere nella Società dell'Informazione ed ha varato un programma per la e-Europe, in cui si pongono le basi per favorire lo sviluppo di servizi tecnologicamente avanzati.

Tra l'altro, uno degli obiettivi decennali definiti dal Programma, prevede che ogni cittadino, azienda ed amministrazione europea siano connessi in Rete, ed una delle priorità riguarda la Sanità on-line, ovvero lo sviluppo di reti telematiche per migliorare l'assistenza sanitaria ai cittadini.

L'Italia, nel DPF 2000-2003 e nella Legge Finanziaria 2000, ha fatto proprie queste linee guida ed ha previsto degli interventi mirati allo sviluppo della Società dell'Informazione.

Inoltre, è da tenere presente come la diffusione di Internet nella Società moderna e nei vari settori di attività, dal lavoro (e-business, e-commerce) al tempo libero (entertainement, chattering, ecc.) stia fortemente alterando uno dei "pilastri" della nostra vita: la concezione del tempo.

Il modo di pensare ed organizzare le nostre attività, di pianificare la commercializzazione di beni e servizi, è oggi condizionata da questo nuovo modo di comunicare che rende, in pochissimo tempo, obsoleti informazioni e prodotti, tanto che ormai si parla di "Web time". Se da un lato la "rete" massimizza la loro diffusione, dall'altro si contrae enormemente il loro ciclo di vita.

Tutto ciò significa che occorre ripensare e ridisegnare le tecniche di marketing e i processi decisionali che portano alla formulazione di politiche e normative, le quali debbono tenere conto di questo mutato scenario.

Anche la Politica e la Burocrazia debbono prendere atto di questo nuovo modo di operare nel "Villaggio globale" in cui, volenti o nolenti, Internet ci sta integrando.

I piani programmatici e le statistiche revisionali elaborate enunciano che, tra pochissimi anni, oltre il 60% della popolazione europea sarà collegata in rete e potrà comunicare con tutte le possibilità multimediali (video, testi, suoni, grafica, ecc.). Ciò determinerà uno stravolgimento evolutivo della Società e, quindi, della vita di tutti noi, aprendo degli scenari di mercato oggi inimmaginabili: il ruolo della Domanda e dell'Offerta si rincorreranno e si confonderanno nella Rete modificando il modello stesso di business cui siamo abituati a pensare.

La Sanità, ovvero il modello di erogazione dell'assistenza ed il concetto stesso di salute inteso come migliore benessere e migliore informazione per la prevenzione, verranno stravolti e dovranno velocemente adeguarsi a nuovi standard qualitativi richiesti, rispettando il budget assegnato compatibilmente con le scelte di politica sociale del Paese.

In tale contesto bisogna anche tenere conto che il cittadino troverà su Internet lo strumento informativo, comunicativo e commerciale che lo svincolerà sempre più dai suoi attuali riferimenti locali e nazionali, incidendo anche sui propri rapporti interpersonali.

La crescita degli accessi Web per argomenti relativi alla salute, ci deve far riflettere sul ruolo che il cittadino/paziente sta assumendo nei confronti della propria salute e, conseguentemente, sui rischi di "confusione" e di "disinformazione" che un accesso incontrollato a siti non adeguatamente regolamentati e certificati potrebbe generare.

Una delle problematiche, cui i medici da sempre debbono far fronte è quella del "malato immaginario", ovvero la persona che leggendo un'enciclopedia medica si condiziona al punto tale da avvertire nel proprio organismo i sintomi descritti, recandosi poi dal proprio medico e riferendoli con dovizia di termini scientifici.

Oggi, con la diffusione di Internet, si inizia a manifestare la tendenza di questi "pazienti" a ricercare sul WWW (World Wide Web) le informazioni mediche e a controllare la congruenza della diagnosi con le terapie prescritte, per non citare ciò che potrebbe portare la possibilità di e-commerce diretto di farmaci agli utenti finali, senza alcun controllo medico che garantisca la leicità, la compatibilità terapeutica e la non tossicità per il soggetto. Alcune delle banche dati mediche più autorevoli, accessibili in Internet, garantiscono la validità delle informazioni ed il loro costante aggiornamento, ma quante altre fonti informative fanno altrettanto? Inoltre, la maggioranza dei contenuti dei siti sono in lingua inglese ed usano termini specialistici che possono creare disinformazione nel "navigatore" sprovveduto. Occorre quindi che la ricerca di informazioni mediche sia assistita da un "pilota esporta" che supporti nella navigazione in rete, facilitandone il reperimento e l'interpretazione corretta. Ma chi meglio del medico, opportunamente addestrato, può svolgere tale ruolo? Occorre, quindi, prevedere già nei corsi universitari degli adeguati percorsi formativi sull'innovazione tecnologica degli apparati e dei servizi telematici, oltre che la padronanza della lingua inglese.

La nascita della e-health, come ormai viene definita a livello internazionale la possibilità di erogare servizi telematici in Sanità, se da un lato è un'interessante potenzialità per lo scambio, l'integrazione e la condivisione di informazioni tra gli operatori sanitari, tra medici e strutture sanitarie e tra questi ultimi e il paziente, dall'altro lato rappresenta un rischio notevolissimo per le distorsioni che un sistema "informativo" non ben regolamentato e protetto può generare.

Tutti concordano sulla necessità di una regolamentazione che garantisca la qualità dei servizi di Telemedicina e di Informazione medico-scientifica, che non può e non deve essere limitata all'autodisciplina deontologica o all'autocontrollo, ma deve avere una valenza ed un riconoscimento a livello internazionale.

Per ovviare a questi inconvenienti, in tutto il mondo si sta tentando di giungere in "tempo utile" alla definizione di norme di legge e regole comportamentali degli Internet Service Providers (ISP) e dei Content Providers, armonizzate a livello "globale" e internazionale. Normative valide solo in Europa o negli Stati Uniti non risolvono il problema.

Il nostro Governo, così come quelli dei principali Paesi Europei, ha faticosamente cercato di formulare una politica adeguata e definire delle norme per cercare di risolvere le problematiche derivanti dall'avvento di Internet e contrastare, almeno per alcuni settori come la Sanità, la concezione più liberista secondo cui "in Rete ci deve essere libertà assoluta di comunicazione senza alcuna limitazione".

Esperti e giuristi si confrontano su queste tematiche generando qualche linea guida isolata, che proprio per questo trova facili modalità di inosservanza, ma intanto la globalizzazione avanza con i tempi del Web e non con quelli della burocrazia, e la disseminazione delle informazioni dilaga senza un argine che ne regolamenti il corso.

Possiamo citare ad esempio come la Commissione Europea abbia sponsorizzato la creazione di un'organizzazione, Health On Net Foundation (HON), cui collaborano alcuni degli esperti europei del settore dell'Informatica Medica, per la definizione di alcune linee guida di autoregolamentazione dei siti sanitari, ma ciò non implica l'obbligatorietà della certificazione e, quindi, si basa solo sulla correttezza dell'ISP o del Content Provider.

In Sanità, informazione scientifica vuole spesso dire anche Formazione e ed Educazione Sanitaria e, pertanto, dovrà necessariamente essere attivata un'Autorità che controlli e certifichi i siti e i servizi, verificandone il rispetto degli standard qualitativi e delle norme internazionali suddette. Inoltre, la trasmissione in rete di dati "sensibili" deve rispettare delle norme etiche, di riservatezza e di sicurezza dei dato trattati.

Dobbiamo evitare il prevaricare del potere economico e della filosofia del business nella ricerca finalizzata al miglioramento delle condizioni di vita e di salute del cittadino, per non perdere un'enorme opportunità di progresso sociale. Per evitare ciò sonoindispensabili regole e una legislazione in linea con l'evoluzione tecnologica, nel rispetto dei tempi del Web.

Teniamo sempre ben presente che anche se Internet è uno strumento potentissimo, dobbiamo fare molta attenzione ad utilizzarlo al meglio e a non farci "strumentalizzare" dal mezzo.

L'uso illegale di Internet è regolamentato attualmente dalla disposizione n. 276/1999 della Comunità Europea.

 

Internet in Medicina

Il medico è ancora la principale fonte di informazione sanitaria in poco più di un terzo (36%) della popolazione: circa i due terzi delle persone hanno come fonte primaria di informazioni sanitarie i media (soprattutto televisione), comportando in base alle stime un miglior rapporto medico-paziente in oltre il 90% dei casi (USA, 1998).

La facilità d'uso, l'economicità e la velocità di reperimento delle informazioni hanno favorito la rapidissima diffusione di Internet (circa 304 milioni di utenti al marzo 2000 — fonte USIC — in forte crescita attualmente in America Latina e Asia) e quindi la proliferazione di un gran numero di siti medico-sanitari sul Web. Il 3,3% dei siti è in italiano (350.000 a tutt'oggi), che raggiungono il 16% della popolazione; oltre il 50% dei siti è in lingua inglese. La domanda di informazioni sanitarie in rete (World Wide Web) è elevatissima: sono oltre 100.000 i siti medico-sanitari specifici censiti a dicembre 2000 (200.000 attualmente con 55 milioni di internet host secondo Woo) che ottengono ben il 37-39% degli accessi totali alla rete Web ed il 45-46% di questi è effettuato da ultracinquantenni. Oltre il 50% degli utenti di tali siti non sono operatori sanitari, ma persone senza conoscenze mediche specifiche e motivati quasi esclusivamente da malattie personali o di un familiare, per usufruire di conoscenze e servizi on-line o per verificare le informazioni fornite da medici e da altri operatori sanitari. Gli attuali utenti di informazioni sanitarie in rete sono quindi oltre 100 milioni, di cui 22 milioni americani ed otto e mezzo circa italiani nel periodo 1999-2000, con un rapporto donna/uomo di 2:1. Il sito AOL Health Channel ha ottenuto, nel 2000, 2.142.000 accessi! L'8% delle cibernaute americane accede ad Internet per informazioni sanitarie quotidianamente, il 20% settimanalmente (rilevazione al dicembre 2000). Agli iniziali siti realizzati da istituzioni pubbliche per gli operatori sanitari (medici, infermieri ecc.) — in principio soprattutto banche dati bibliografiche specialistiche in linea a fini di ricerca, formazione, addestramento e aggiornamento professionale — sono seguiti siti per il sistema assistenziale e poi realizzati direttamente per l'utente non sanitario a fini informativi (costruiti generalmente da prestigiose istituzioni pubbliche, ad esempio .edu, .gov se americani); attualmente a tali siti se ne sono aggiunti numerosi commerciali, che oramai sono la maggioranza (.com ecc. in USA). Circa il 20% dei siti medico-sanitari sono statunitensi, che raggiungono il più alto grado qualitativo e di soddisfazione dell'utenza (circa il 90%), pur essendo attualmente del tutto soddisfatti solo il 30% degli utenti. Le informazioni cercate in Web sono prevalentemente per specifiche malattie (63% degli accessi), per diete (56%), e per informazioni su terapie (50%). Il 5% degli Americani consulta i siti web sanitari quotidianamente. Le donne prediligono la ricerca di informazioni sulle malattie della riproduzione, sulla gravidanza, sulla pediatria, anche se malattie più letali per le donne sono quelle cardiovascolari, tumorali, polmonari e quelle più invalidanti e costose sono quelle osteo-articolari (artriti). In tale scenario evolutivo, si va rapidamente modificando sia il progresso medico (ormai globalizzato e perfettamente integrato nella Società dell'Informazione e della Comunicazione nei paesi più industrializzati, che ha in Internet con annessa Web Cam il suo principale strumento) che il rapporto medico-paziente. In tale caotico sviluppo ed in presenza di una ridondanza di informazioni anche contraddittorie diviene necessario che medici, manager sanitari e pazienti siano in grado di effettuare delle scelte secondo criteri qualitativi efficienti: come è noto, in Internet non esiste attualmente una effettiva regolamentazione e controllo delle informazioni, che deve essere ubiquitariamente condivisa, indipendentemente da culture, religioni, sistemi sanitari ecc. differenti. Criteri e conoscenze di base dovranno essere condivisi tra professionisti e utenti sanitari in rete; altri saranno specifici e quindi dedicati. L'utente dovrà possedere le conoscenze di base per navigare qualitativamente in rete, in particolare mediante l'uso di più motori di ricerca e/o cataloghi specifici (es. Clini Web) con relative parole chiave significative; anche gli operatori sanitari meno esperti hanno la necessità di valutare la qualità delle informazioni. L'Organizzazione Mondiale della Sanità ha proposto nel 1998 la Health Telematic Policy e ha pubblicato in Internet una guida per il cittadino su come ottenere notizie affidabili, indipendenti e confrontabili nel settore medico-sanitario; la Comunità Europea, come già citato, ha previsto una regolamentazione comunitaria per il 2003 (programma e.Europe 2002); per il 2001 dovrebbero essere completati gli aspetti giuridici dell'assistenza sanitaria on-line e dovrebbero essere fissati una serie di criteri qualitativi relativi ai siti web sanitari (commissione, stati, privato, certificazione di affidabilità europea). Il programma e.Content, nell'ambito dell'iniziativa e.Europe, promuove i contenuti digital-europei nelle reti globali e può interessare sia la medicina pubblica che privata.

 

e.Etica

A maggio 2000, l'Internet Healthcare Coalition ha prodotto l'"e.health code of ethics", che riguarda tutto il popolo di Internet in Sanità. Le definizioni del codice etico sono molto dettagliate, e gli otto principi sono: la Chiarezza, l'Onestà, la Qualità (accuratezza), il Consenso Informato, la Privacy, la Professionalità, il Partnering Responsabile, l'Accreditamento (certezza dell'interlocutore e qualità dei servizi). Circa 40 tra i principali siti, portali, associazioni scientifiche, organizzazioni governative sanitarie americane ed inglesi hanno aderito fin dall'inizio. Il codice non intende limitare l'informazione, ma renderla trasparente. Il codice è stato promulgato in accordo con la Health on the Net Foundation, l'American Medical Association (AMA), l'Health Internet Ethics Group.

Nuovi problemi etici concernenti la comunicazione via email fra pazienti e medici sono già analizzati da alcuni anni da un gruppo di dermatologi dell'Università di Erlangen (Germania-Eysembach 2000): si tratta di una modalità diagnostico-terapeutica innovativa in rapida espansione, che presenta un proprio codice (raccomandazioni dell'AMA). Anche l'IMIA (International Medical Informatics Association) ha approvato (Agosto 2000) un codice etico per la protezione dei records elettronici (Kluge 2000).

Linee guida sulla privacy su Internet sono state promulgate nel 1999 dal Consiglio d'Europa, da inserire o allegare ai codici deontologici, con chiare evidenziazioni di trasparenza per le responsabilità relative ed utili raccomandazioni per gli utenti (sicurezza, tracce elettroniche, anonimato, pseudonimi, transazioni economiche, email ed elenchi, trasparenza delle informazioni, trattamento dei dati, uso illegale, finalità raccolta dati, vie legali, aggiornamento, transazioni internazionali); altre 14 clausole sono presenti per i fornitori di servizi.

 

La valutazione delle informazioni sanitarie in rete

La valutazione della "qualità" delle informazioni sanitarie in rete per gli operatori sanitari, non presenta attualmente regole e criteri differenti rispetto a quelle consolidate da decenni e di cui si avvalgono i tradizionali strumenti di comunicazione e diffusione di dati ed informazioni medico-sanitari. Il British Medical Journal, in rete dall'aprile '98 con testo integrale, raggiunge i 40.000 accessi settimanali. Il giornale scientifico elettronico riduce drasticamente i tempi di pubblicazione, permette la pubblicazione "integrata" di commenti, lettere; consente la verifica e l'approfondimento immediato mediante i web-link citati, riduce i costi, consente una diffusione planetaria dell'informazione, favorisce l'aggiornamento dell'articolo da parte degli stessi autori (Woo). Per contro, si facilita il plagio, anche se contemporaneamente è più facile controllarlo (Eysembach 2000). Analoga considerazione si può effettuare, al momento, per i siti dei sistemi sanitari pubblici e privati prestigiosi, sia per finalità di pianificazione e programmazione che per finalità educazionali o promozionali (anche commercio elettronico). E' sempre individuabile la fonte di informazione, controllata e certificata da uno o più responsabili. Ad esempio si cita la Medline, banca dati con oltre 8 milioni di riferimenti scientifici: 7 milioni di accessi nel 1996, 200 milioni nel 1999. La Medicina basata su Evidenza si è potuta sviluppare e diffondere mediante Internet consentendo un rapido progresso qualitativo della medicina ed anche un effettivo controllo della qualità delle prestazioni sanitarie da parte di erogatori e/o controllori. Numerosi siti "commerciali" ed istituzionali offrono interessanti servizi sanitari, sia in proprio che collegandosi a siti pubblici: ad esempio, tutti i siti sanitari ormai permettono di selezionare link ad altri siti prestigiosi (es. Food and Drug Administration: informazioni sui cibi, farmaci e sanità in generale,www.fda.gov; Virtual Hospital, sito dell'Università della Iowa per il pubblico, www.vh.org); soprattutto nei paesi anglosassoni stanno proliferando servizi di "second opinion" e teleconsulto e ivi esistono anche delle agenzie per combattere le frodi del settore (USA). L'Organizzazione Mondiale della Sanità ha pubblicato una guida in sei punti all'uso di Internet in sanità che evidenzia i vantaggi del reperimento facile e veloce di informazioni utili (diagnosi, terapie, organizzazioni, enti e servizi sanitari),da utilizzare sempre con il supporto del medico curante, indicando un set minimo di informazioni da fornire in caso di proposta di vendita di prodotti sanitari, in particolare farmaci. L'AMA ha pubblicato nel 1997 delle linee guida per la valutazione della qualità delle informazioni in linea, che prevedono la chiara identificazione degli autori, la loro affiliazione, le loro credenziali, le loro referenze, e tutte le informazioni atte ad evitare conflitti d'interesse, data di realizzazione e aggiornamenti. Di recente sono state concordate e promulgate da alcuni istituti sanitari pubblici USA delle linee guida sui criteri per la valutazione della qualità delle informazioni sanitarie in Internet, valide per siti destinati al pubblico, utili anche ad internet provider e Web-manager sanitari con precise indicazioni per la valutazione di credibilità, contenuto, link, progettazione, raggiungibilità, finalità del sito; numerosi metodi per la valutazione della qualità dei siti sanitari con criteri non decisi dall'utente o dal web-manager sono stati inoltre proposti anche in Europa. E' teoricamente possibile un filtraggio automatico che impedisca l'accesso ai siti valutati a priori di scarsa qualità (etichette elettroniche) o preselezionare i siti ritenuti validi e di specifico interesse, ma è un sistema di difficile aggiornabilità. Anche i Web-manager hanno le loro regole (codici etici) a cura dell'Internet Healthcare Coalition. Criteri per la valutazione della qualità delle informazioni sanitarie in rete sono stati promulgati dall'Health Information Technology Institute (HITI), ma sono utilizzabili solo da esperti (criteri di credibilità, contenuto, progetto, link, obiettivi, interattività, avvertenze) (Mitretek Health Summit 2). PICS (Platform for Internet Content Selection) è uno degli standard sulla valutazione delle informazioni, utilizzabile da terze parti certificatrici; il progetto europeo med-CERTAIN prevede la realizzazione di una infrastruttura comunitaria per la certificazione della qualità delle informazioni sanitarie in rete differenziata per operatori sanitari e cittadini (Eysembach, et al. 2000), basata su med-PICS, mediante facilitazioni di auto-etichettature con meta-informazioni descrittive da parte dei Web-autori, per facilitare gli utenti-pazienti; i medici utilizzeranno sistemi di medicina basata su evidenza, sofisticato sistema di qualità non comprensibile dai non-esperti. Il progetto Europeo TEAC-Health (Towards European Accreditation and Certification in Health Information Systems), infine, fornirà raccomandazioni per la certificazione e l'accreditamento europeo dei siti sanitari.

 

Beux P. et Al. The French Virtual Medical Hospital. In: Studies in Health Technologies and Informatics, IOS Press, Amsterdam, vol. 77, pag. 554-562, 2000.

Eysembach G. Toward ethical guidelines for dealing whit unsolicited patient email and giving teladvice in the absence of a pre-existing patient-physician relationship systematic review and expert advice. JMIR, www.jmir.org/2000/1/e1

Eysembach G. Toward ethical guidelines for e.health. JMIR, www.jmir.org/2000/1/e17

Woo J. — Into the Millenium of Internet Medicine, www.hkam.org.hk/temp/internetmedicine

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