Abstract

Questo contributo intende riassumere le criticità e le difficoltà operative e culturali del passaggio delle competenze dai servizi per l’infanzia e l’adolescenza ai servizi per l’adulto per quanto riguarda i disturbi del neurosviluppo e la psicopatologia. Ostacoli inerenti ai servizi e ai pazienti creano spesso un vuoto in questa fase che, invece, rappresenta quella con i più marcati bisogni assistenziali. Risulta dai dati di letteratura che vi è un rischio concreto di fuoriuscita dai circuiti di cura.

This contribution intends to summarize the critical issues and operational and cultural difficulties of the transition of skills from services for children and adolescents to services for adults with regard to neurodevelopmental disorders and psychopathology. Obstacles inherent to services and patients often create a void in this phase which, however, represents the one with the most marked healthcare needs. It appears from the literature data that there is a real risk of leakage from the treatment circuits.

Parole chiave: transizione, disturbi del neurosviluppo, psicopatologia, servizi per l’adulto

INTRODUZIONE

Gli attuali dati epidemiologici riportano numeri allarmanti per ciò che concerne la salute mentale di bambini e adolescenti.

Le nuove declinazioni del sociale, i nuovi modelli di famiglia, gli esiti della pandemia da COVID-19, i sentimenti di incertezza conseguenti all’instabilità politica e ai conflitti internazionali, hanno inciso profondamente sulla salute mentale delle famiglie e dei minori. A livello mondiale, esiste il dato che un soggetto su 7 tra 10 e 19 anni abbia un problema di salute mentale (OMS 2021) tra i più frequenti ansia e depressione (40% del totale) secondo il rapporto dell’UNICEF del 2021 sulla salute mentale dei bambini e dei giovani [1]. Circa il 75% dei disturbi mentali dell’adulto si manifestano la prima volta prima dei 24 anni [2]; [3].

Nel frattempo, appare notevole la crescita della prevalenza di alcuni disturbi del neuro sviluppo, tra cui l’autismo, per il quale ii numeri appaiono inquietanti: in Italia si parla di 1 caso ogni 77 bambini tra 7 e 9 anni, mentre il CDC di Atlanta riferisce un dato di 1 a 36 [4].

I dati dell’Organizzazione Mondiale della Sanità riferiscono un rischio per i disturbi del neurosviluppo di circa il 20% tra i minorenni.

Queste criticità stanno ovviamente ponendo le basi per l’accesso ai Servizi per adulti di una notevole quota di utenti con bisogni particolari e complessi e con percorsi di presa in carico da costruire in maniera sartoriale.

Accogliere e fronteggiare questa enorme quota di sofferenza è una mission non più eludibile dei servizi di salute mentale, al di là dell’operatività standard classicamente polarizzata sui casi gravi e cronici di psicosi, il che renderà necessaria una formazione peculiare e specifica per tutto il personale dei Servizi per adulti.

LA TRANSIZIONE

Si intende per transizione il passaggio delle competenze dai servizi per la salute mentale e la disabilità dell’infanzia e dell’adolescenza ai servizi per l’adulto [5]; [6].

La fase della transizione è riconosciuta come un passaggio critico rispetto al rischio di interruzioni e dispersione delle cure; si ritiene che almeno 6 pazienti su 10 perdano il contatto con le èquipes curanti e la continuità della presa in carico in questa fase di passaggio [7]. Altri dati riferiscono che circa il 50% dei pazienti soffra di una discontinuità dei processi di cura [8];[9]. Diversi studi mostrano che i tassi di abbandono dei servizi di salute mentale di bambini e adolescenti a qualsiasi età vanno dal 28% al 75% a seconda della metodologia [10].

Inoltre, spesso quadri più lievi ricevono meno attenzione, mentre i quadri francamente psichiatrici e più gravi, tipo le psicosi o il bipolarismo, spesso riescono a mantenere una certa continuità delle cure nei servizi per adulti, già preparati proprio a questi bisogni assistenziali.

Va aggiunto anche che quadri complessi di disabilità, magari sindromici, a forte impronta neurologica e/o genetica, diagnosticati nella prima infanzia, e oggetto di cure specifiche nei servizi dedicati, non hanno invece possibilità di presa in carico corrispondenti nei servizi specifici per adulti, con la medesima attitudine e competenza. Magari verranno prevalentemente attenzionate le acuzie o i bisogni estemporanei, spesso in modo improprio, e verranno gestite con difficoltà e notevole carico per la famiglia e la comunità le diverse e numerose limitazioni funzionali determinate da queste condizioni.

Ovviamente, una discontinuità nelle cure può comportare un peggioramento dei sintomi e un grave senso di abbandono e solitudine da parte della famiglia. A lungo termine, una transizione inadeguata comporta, oltre al peggioramento clinico, un affidamento spesso incongruo ai servizi per l’urgenza e un aumento dei ricoveri, la cronicizzazione del quadro clinico e una riduzione globale della QoL [6].

Sono state descritte diverse ragioni per il fallimento della transizione: scarsa consapevolezza del problema e mancata richiesta di aiuto, delusione rispetto alle risposte ricevute dal sistema curante in termini di qualità, empatia, competenza, o efficacia, oppure il timore dello stigma e la scelta dell’autogestione da parte del ragazzo o della famiglia [11]; [12].

SCOPO

Scopo di questo contributo è evidenziare gli elementi di criticità di questa fase, delineando e riassumendo le raccomandazioni e metodologie suggerite nella letteratura recente.

ADOLESCENZA, SERVIZI DI NPIA e PSICHIATRIA: DIFFICOLTA’ E PRASSI NECESSARIE

La transizione deve configurarsi come una modalità operativa orientata alla continuità delle cure, basata su un processo pianificato e personalizzato che risponda alle specifiche esigenze di ogni utente.
L’adolescenza rappresenta un periodo di particolare vulnerabilità, in cui fattori costituzionali, emotivi e sociali contribuiscono a modellare, in modo specifico per ciascun individuo, un costrutto di salute o di malattia spesso difficilmente prevedibile. Sul piano neurofunzionale, tale fase è caratterizzata dalla potatura sinaptica, un processo che incrementa la mielinizzazione e la connettività, soprattutto nelle aree deputate alla modulazione cognitiva, all’elaborazione delle informazioni sociali e alla ricerca del piacere [13].

È opinione condivisa che, durante l’adolescenza e prima del compimento dei 18 anni, le attività di presa in carico e trattamento dei disturbi del neurosviluppo e della psicopatologia infantile incontrino particolari difficoltà. In questa fase è necessario rimodulare gli obiettivi terapeutici e si riattiva, nelle famiglie, un “lutto” legato al confronto con i coetanei che acquisiscono progressivamente autonomia e maturazione socio-affettiva, mentre i pazienti continuano a manifestare difficoltà talvolta anche più evidenti rispetto all’infanzia.
I genitori sperimentano sentimenti di frustrazione, fallimento e depressione, aggravati dalla perdita dei case manager di riferimento e dall’incertezza rispetto ai servizi sanitari che prenderanno in carico i figli.

Il completamento del percorso scolastico priva questi adolescenti di un sistema che, pur con limiti, rappresenta in Italia un importante contesto di protezione, inclusione e ancoraggio alla socialità. Ne deriva sovente la necessità di valutare un eventuale inserimento lavorativo o un percorso formativo pre-lavorativo, quando possibile.
Parallelamente, l’adolescenza è spesso il periodo di esordio delle principali patologie psichiatriche, in particolare dei disturbi dell’umore e dei disturbi psicotici. È in questa fase che si rende necessaria una diagnosi accurata e l’impostazione di terapie multimodali, talvolta complesse anche dal punto di vista del management globale. Inoltre, è l’età dei prodromi e dell’esordio della schizofrenia, tematica centrale nelle politiche di gestione della salute mentale.

Sono disponibili programmi nazionali e internazionali che hanno evidenziato le criticità della transizione e proposto linee operative per una gestione adeguata. Tra essi, il programma Milestone è quello con il respiro più ampio; ha introdotto due strumenti, il TRAM (Transition Readiness and Appropriateness Measure) e il TROM (Transition Related Outcome Measure) [14], utili per valutare la prontezza e l’appropriatezza dei processi di transizione.

In Italia, le criticità della transizione riflettono anche le peculiarità culturali e operative della NPIA e della psichiatria per adulti. La NPIA ha mantenuto le competenze neurologiche e psichiatriche dell’età evolutiva, con un forte radicamento nei modelli psicologici e pedagogici dello sviluppo infantile [15]. Il confronto tra Psichiatria e NPIA può risultare proficuo per entrambe se avviene in condizioni paritarie, nel rispetto delle specificità disciplinari e con disponibilità reciproca allo scambio formativo.

Le occasioni di confronto sono frequenti. I dati pubblicati nel 2022 su Lancet documentano che i disturbi mentali, considerati disturbi del neurosviluppo che attraversano l’intero percorso di crescita, hanno un picco di incidenza tra i 17 e i 19 anni [16].
Risulta quindi inevitabile che la presa in carico passi prevalentemente dalla NPIA alla Psichiatria per adulti al compimento dei 18 anni. Inoltre, sono numerosi i ricoveri in urgenza di minorenni in reparti per adulti, a causa della carenza di posti letto dedicati alla psichiatria dell’età evolutiva.

Sul piano organizzativo, in diverse Regioni italiane la NPIA afferisce al Dipartimento di Salute Mentale, mentre in altre è collocata nei Dipartimenti Materno-Infantili. Tale potenziale vantaggio incontra ancora ostacoli culturali e formativi, anche all’interno dei DSM, in ragione delle peculiarità della NPIA, vicina alla psichiatria degli adulti sotto alcuni aspetti ma distante nelle prassi operative.
In molte Regioni, inoltre, la NPIA — che prescrive gran parte delle prestazioni riabilitative erogate da centri privati accreditati — è amministrativamente collocata nelle UO di assistenza riabilitativa, con un’impostazione prevalentemente neurologica e organicista.

Tra psichiatria e NPIA emergono marcate differenze culturali: la NPIA si fonda su una prospettiva evolutiva della diagnosi e della presa in carico, con un’attenzione costante al rapporto tra quadri manifesti e quadri a rischio, alla cognitività, alle difficoltà scolastiche e ai problemi accademici. Le urgenze e i casi complessi vengono spesso gestiti con imbarazzo e difficoltà, anche a causa di risorse distribuite in modo eterogeneo sul territorio. La legge 104/92 orienta la pratica della NPIA verso un modello altamente inclusivo, che tuttavia può sottrarre attenzione ai nuovi quadri epidemiologici e ai bisogni emergenti.
La psichiatria italiana, nata nel solco della legge 180/78 e storicamente orientata alle psicosi e alla cronicità, ha progressivamente affrontato nuove tipologie di utenza (giovani, anziani, persone con dipendenze, immigrati). Ancora oggi fatica ad accogliere quadri “sfumati”, disabilità minori e patologie ad alta complessità assistenziale come le disabilità gravi e l’autismo, manifesti fin dall’età prescolare.

Riassumendo, i principali fattori di criticità della transizione nella tarda adolescenza includono:
• interruzione non programmata della presa in carico;
• scarsa informazione alle famiglie e limitato coinvolgimento nei progetti di cura;
• discontinuità tra servizi per motivi culturali, logistici, operativi e comunicativi [17];
• difficoltà comunicative tra servizi per minori e servizi per adulti, con reciproci pregiudizi;
• differenze nei curricula formativi e nelle competenze operative degli operatori;
• passaggio orientato più alla diagnosi formale che alle esigenze del paziente;
• eccessivo carico assistenziale, burocrazia e risorse limitate, che rendono la transizione un processo talvolta percepito come “di lusso”.

Un’ulteriore criticità consiste nella limitata integrazione con i servizi sociali e con le altre risorse territoriali che potrebbero fungere da ponte tra le agenzie di cura. È necessario chiarire anche il ruolo dei MMG, dei pediatri, della psicologia di base e delle strutture ospedaliere e universitarie, spesso coinvolte nei percorsi di cura, soprattutto nei casi complessi o nei quadri subclinici a rischio di peggioramento.

Per quanto riguarda la tempistica, la transizione viene talvolta compressa negli ultimi 2-3 mesi di presa in carico nei servizi dell’infanzia, quando né la famiglia né il ragazzo sono adeguatamente preparati.
È invece fondamentale individuare in entrambi i servizi un’équipe dedicata e, se possibile, un case manager per ciascuna équipe, in grado di lavorare congiuntamente per un periodo definito.

Sul piano clinico, tra i possibili modelli operativi si potrebbero prevedere microéquipe miste che collaborino sui casi in una fase di presa in carico parallela, a partire da una trasmissione accurata delle informazioni dai servizi dell’età evolutiva a quelli per adulti. In alternativa, potrebbero essere istituiti servizi ambulatoriali specifici per l’adolescenza, collocati in spazi e tempi riconoscibili all’interfaccia tra i due servizi.

Le UO di NPIA dovrebbero includere spazi ed équipe dedicate alla patologia dell’adolescenza, evitando di collocare i ragazzi in setting progettati per madri e bambini piccoli, data la vicinanza dei vissuti adolescenziali alle tematiche dell’adultità e la necessità di un’identificazione più adeguata.

Dalle revisioni sistematiche disponibili emerge che i dati sulla qualità della transizione restano scarsi [18], nonostante il crescente numero di studi e raccomandazioni. La qualità del processo dipende spesso dall’iniziativa dei singoli servizi e dalla loro cultura organizzativa.
Secondo Singh, il successo della transizione si basa su quattro elementi:

1. trasferimento delle informazioni con relazione scritta e valutazione del rischio psicopatologico;

2. periodo parallelo di presa in carico nei due servizi;

3. pianificazione mediante almeno un incontro tra caregiver, un medico della NPIA e un clinico del servizio per adulti;

4. continuità e trasferimento delle cure.

In una prospettiva di sistema, le componenti organizzative e metodologiche della transizione possono essere sintetizzate come segue [19]:
• politiche organizzative adeguate, risorse e formazione del personale;
• tracciamento e monitoraggio accurato dei pazienti, con adeguata informatizzazione;
• preparazione progressiva di paziente e famiglia, con informazioni chiare e supporto nel processo di separazione;
• tempistiche flessibili e graduali;
• pianificazione degli interventi con definizione di ruoli e responsabilità, presenza di case manager e piani terapeutici personalizzati;
• continuità tra i due servizi, con scambio sistematico di informazioni, riunioni periodiche e un periodo di lavoro parallelo;
• passaggio formale di cura, con mantenimento dei contatti e promozione dell’autonomia decisionale del giovane.

Il modello operativo della psichiatria di comunità si presta in Italia a guidare la transizione, poiché consente di considerare le variabili bio-organiche individuali e familiari, le dinamiche relazionali del ragazzo e il contesto sociale di riferimento. Tale modello sostiene una presa in carico globale del paziente e della famiglia, necessaria nei disturbi del neurosviluppo, e garantisce continuità nel processo di transizione.

Infine, è essenziale individuare indicatori di esito della transizione. Tra essi si possono considerare le funzioni adattive, il livello di gravità o sintomi specifici dei diversi quadri clinici. Oltre alle scale specifiche per sintomi psicotici, funzioni adattive, social skill, teoria della mente e ADHD, in adolescenza e prima età adulta si possono utilizzare strumenti come la CGI (Clinical Global Impression) [20], che valuta gravità, miglioramento globale ed efficacia terapeutica. È inoltre utile la Disability Scale – DISS [21], una scala analogica da 0 a 10 che misura il grado di compromissione nelle aree del lavoro, della vita di relazione e della vita familiare, risultata semplice e sensibile nel discriminare diversi interventi terapeutici. Ampiamente utilizzata è anche la scala GAF (Global Assessment of Functioning) [22], successivamente sostituita dalla scala WHODAS nel DSM-5 [23];[24]. La GAF è stata efficacemente impiegata in esperienze italiane per valutare la transizione [25].

Fine modulo

CONCLUSIONI

I servizi di NPIA devono destinare una parte delle proprie risorse, della propria impostazione metodologica e della propria attività operativa al processo di transizione. Non è sufficiente segnalare i pazienti o fornire ai genitori informazioni generiche sul proseguimento dei percorsi: è necessario invece definire prassi strutturate e applicarle per un periodo adeguato.

La letteratura disponibile descrive numerose esperienze e procedure operative; tuttavia, permangono significative criticità sia riguardo alla transizione nel suo complesso, sia rispetto agli indicatori di qualità ed esito dei processi. Si tratta di un ambito che richiede ulteriori sviluppi, sia nella ricerca sia nella pratica clinica.

Se le cure in età evolutiva rappresentano un elemento fondamentale per la tutela della salute mentale della popolazione, ancor più lo è l’ottimizzazione degli interventi nell’adolescenza e nella giovane età adulta, insieme alla garanzia della continuità assistenziale. Un approccio di psichiatria di comunità, attento alla presa in carico globale e alle specificità di ogni ragazzo, del suo contesto e della sua famiglia, può rivelarsi estremamente utile nella gestione di questa fase.

Soprattutto, riteniamo che occorra superare gli attuali limiti culturali e organizzativi dei servizi per rendere veramente attuabili la gran parte dei modelli operativi descritti ormai diffusamente nella letteratura internazionale.

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