La neurodivergenza fra movimento civile e clinica psichiatrica: genealogia di un costrutto, statuto nosografico e implicazioni per la diagnosi. 

Riassunto

Premesse. Il termine «neurodivergenza» circola ormai nei reparti, nelle aule e nelle relazioni cliniche, ma non nasce né in laboratorio né nello studio del medico: è un neologismo del 1998, coniato ai margini della medicina, all’interno del movimento per i diritti delle persone autistiche. Importarlo nella clinica senza interrogarne la genealogia significa scambiare una rivendicazione politica per una categoria diagnostica.

Obiettivi. Ricostruire la storia e lo statuto epistemico del costrutto di neurodivergenza; distinguere ciò che il paradigma della differenza ha effettivamente dimostrato da ciò che rivendica; trarne implicazioni misurate per la diagnosi e per la cura.

Metodi. Rassegna narrativa critica. Le fonti primarie — articoli su rivista, atti, opere di riferimento — sono state verificate direttamente. L’articolo non è una systematic review: non pretende esaustività né replicabilità procedurale, ma esattezza filologica, voce per voce.

Risultati. La neurodivergenza è un termine ombrello di origine civile e non clinica: nessun manuale diagnostico in uso lo contempla. Il paradigma della differenza ha prodotto correttivi reali — la critica al bias deficitario, il «double empathy problem» con le sue conferme empiriche, l’emersione del fenotipo femminile e del mascheramento. Ma incontra una linea di faglia netta nel caso dell’autismo ad alto carico assistenziale e nella natura della comorbilità, che è insieme intrinseca e socialmente prodotta. Il costrutto non risolve il binomio differenza/disabilità: lo tiene aperto.

Conclusioni. La neurodivergenza va accolta come correttivo epistemico e come diritto di parola, non come diagnosi né come dogma. La clinica non deve scegliere fra il manuale e il movimento, ma distinguere i registri: la variazione biologica è un fatto, la sua lettura come «mai un disturbo» è una tesi; e in ogni caso conta stabilire, di volta in volta, se si abbia davanti una differenza da accomodare o una sofferenza da alleviare.

Parole chiave: neurodivergenza, neurodiversità, autismo, ADHD, storia dei concetti, nosografia, diagnosi, modello sociale della disabilità.

Abstract

Background. The term “neurodivergence” now circulates in wards, classrooms and clinical encounters, yet it originated neither in the laboratory nor in the consulting room: it is a 1998 neologism, coined at the margins of medicine within the autistic rights movement. Importing it into the clinic without examining its genealogy means mistaking a political claim for a diagnostic category.

Objectives. To reconstruct the history and epistemic status of the neurodivergence construct; to distinguish what the difference paradigm has actually demonstrated from what it claims; and to draw measured implications for diagnosis and care.

Methods. Critical narrative review. Primary sources — journal articles, proceedings, reference works — were verified directly. This is not a systematic review: it seeks philological accuracy entry by entry rather than exhaustiveness or procedural replicability.

Results. Neurodivergence is an umbrella term of civil rather than clinical origin: no current diagnostic manual contains it. The difference paradigm has produced genuine correctives — the critique of deficit bias, the double empathy problem with its empirical support, the emergence of the female phenotype and camouflaging. Yet it meets a clear fault line in high-support-needs autism and in the nature of comorbidity, which is at once intrinsic and socially produced. The construct does not resolve the difference/disability binary: it keeps it open.

Conclusions. Neurodivergence should be received as an epistemic corrective and a right to voice, not as a diagnosis nor as a dogma. The clinic need not choose between the manual and the movement, but must keep the registers distinct: biological variation is a fact, its reading as “never a disorder” is a thesis; and in every case what matters is whether one is facing a difference to be accommodated or a suffering to be relieved.

Keywords: neurodivergence, neurodiversity, autism, ADHD, history of concepts, nosography, diagnosis, social model of disability.

1. Introduzione

Nel 1998, in due luoghi che non erano un ospedale né un laboratorio, comparve per la prima volta in stampa una parola destinata a un successo vertiginoso: neurodiversità. La usò una sociologa australiana, Judy Singer — che di sé avrebbe poi detto di collocarsi «probabilmente da qualche parte nello spettro autistico» —, nella sua tesi di honours all’Università di Tecnologia di Sydney; e la stampò, il 30 settembre di quell’anno, il giornalista americano Harvey Blume, sulle pagine dell’Atlantic, con l’analogia che ne avrebbe fissato per sempre la retorica: la diversità dei cervelli sarebbe per la specie umana ciò che la biodiversità è per la vita in generale. Non era un’ipotesi eziologica né una categoria clinica. Era una mossa politica: sottrarre certe condizioni neurologiche al vocabolario della malattia per iscriverle in quello dei diritti.

Un quarto di secolo dopo, quella parola e la sua famiglia — neurodiversità, neurodivergenza, neurotipico — hanno lasciato i forum di attivismo e sono entrate nelle cartelle cliniche, nei piani educativi, nel linguaggio dei servizi. È un percorso singolare, e vale la pena fermarsi sul suo paradosso: un lessico nato per resistere alla medicalizzazione viene oggi reimportato dentro la medicina. Che cosa accade a un concetto quando compie questo viaggio di ritorno? Questa rassegna prova a rispondere ricostruendone la genealogia, chiarendone lo statuto — è una diagnosi, un movimento, un fatto biologico? — e misurandone, senza entusiasmo né allarme, le ricadute sulla clinica. Va detto subito e a chiare lettere: si tratta di una rassegna narrativa critica, non di una systematic review. Non pretende esaustività, ma esattezza; e concentra l’analisi sull’autismo, che del dibattito è insieme il caso paradigmatico e il meglio documentato, richiamando l’ADHD dove serve a mettere alla prova un argomento.

2. Genealogia: dalla biodiversità al paradigma

La forza dell’analogia di Blume stava nel gesto che compiva. Il modello medico della disabilità colloca il difetto nel corpo individuale e ne cerca la correzione; il modello sociale, elaborato negli studi sulla disabilità, sposta il difetto altrove: nelle barriere, negli atteggiamenti, nelle pratiche di esclusione della società. Singer innestò su questo terreno un’idea ulteriore. Le persone «neurologicamente diverse», scrisse, costituivano una nuova categoria politica accanto a quelle familiari di classe, genere e razza, e avrebbero ampliato le intuizioni del modello sociale. La neurodiversità nasceva così non come reperto ma come programma: la richiesta di riconoscimento per una minoranza.

La storia della parola, però, è più affollata della vulgata che la attribuisce a un solo autore. L’espressione «diversità neurologica» circolava già nel 1996 nella lista di posta Independent Living, dove Blume e Singer si incontrarono; lo stesso Blume, in un articolo del 1997, parlava di «pluralismo neurologico». E un gruppo di studiosi autistici — Botha, Chapman, Onaiwu, Kapp, Stannard Ashley e Walker — ha argomentato nel 2024 che il concetto fu elaborato collettivamente, e che Singer stessa, inizialmente, non ne rivendicò la coniazione. Che perfino l’origine del termine sia contesa è, per un lessico dedicato alla differenza, un emblema quasi troppo perfetto.

Un secondo coniatore, meno noto e più radicale, allargò il campo. Intorno al 2000 l’attivista Kassiane Asasumasu formò i termini «neurodivergente» e «neurodivergenza» per indicare chiunque abbia un funzionamento neurocognitivo che diverge dalle norme dominanti — e li intese fin dall’inizio in senso amplissimo, comprensivo non solo dell’autismo, dell’ADHD o della dislessia, ma anche delle condizioni acquisite, situazionali e della malattia mentale. La successiva restrizione del termine ai soli disturbi del neurosviluppo è dunque una reinterpretazione, non il suo significato originario. Sul versante speculare, il termine «neurotipico» nacque addirittura come satira, dalla parodistica «Institute for the Study of the Neurologically Typical». È utile ricordarlo: molte parole che oggi si maneggiano con gravità clinica sono nate come gesti di ironia e di rivendicazione.

Conviene, infine, una distinzione che l’attivista e teorico Nick Walker ha reso canonica, e che questa rassegna assume come bussola. Altro è il fatto della neurodiversità — la variazione neurologica come dato biologico, non più controverso della variazione di statura o di temperamento —; altro è il paradigma della neurodiversità — la tesi normativa secondo cui tale variazione non va patologizzata ma politicizzata. Confondere il fatto con il paradigma è il primo e più diffuso equivoco: dal fatto, incontestabile, non discende automaticamente il paradigma, che è invece una posizione da argomentare.

3. Statuto nosografico: una parola senza manuale

Qui va detta la cosa più semplice e più spesso taciuta: «neurodivergenza» non è una diagnosi, e non figura in alcun manuale diagnostico. Né il DSM-5-TR dell’American Psychiatric Association, né l’ICD-11 dell’Organizzazione Mondiale della Sanità contengono il termine. Ciò che i manuali contengono sono l’autismo, il disturbo da deficit di attenzione e iperattività, i disturbi specifici dell’apprendimento, la sindrome di Tourette, raccolti sotto l’etichetta di «disturbi del neurosviluppo» — e definiti, appunto, come disturbi. La neurodivergenza è un ombrello privo di criteri, di soglia, di codice. Nessun clinico rilascerà mai un referto che rechi scritta quella parola.

Non è un difetto da correggere, ma un fatto da rispettare. Il termine svolge un lavoro diverso da quello di una diagnosi: dice appartenenza, identità, comunità, là dove una diagnosi dice soglia, prognosi, trattamento. L’errore — e la posta epistemica dell’intera questione — sta nello scivolare fra i due registri come se fossero uno solo: trattare una rivendicazione identitaria come se possedesse la cogenza di un reperto clinico, o all’inverso pretendere che un’esperienza soggettiva di differenza si pieghi ai criteri di un manuale. È la reificazione nella sua forma più insidiosa: un concetto provvisorio e di parte irrigidito in un fatto stabilito. Già nel 2012 i filosofi Pier Jaarsma e Stellan Welin avevano segnalato la crepa: la versione ampia della tesi neurodiversitaria — quella che copre anche l’autismo ad alto carico assistenziale — è problematica, mentre solo una versione ristretta, riferita al funzionamento più conservato, regge alla discussione. L’ampiezza dell’ombrello è la sua forza retorica e, insieme, la sua debolezza clinica.

4. Il paradigma della differenza e la sua sfida alla clinica

Sarebbe comodo, e falso, liquidare il paradigma come pura ideologia. Le critiche che esso muove alla psichiatria convenzionale sono, in parte, metodologicamente serie. In una rassegna del 2022 per il Journal of Child Psychology and Psychiatry, Elizabeth Pellicano e Jacquiline den Houting le hanno condensate in tre punti: la scienza dell’autismo soffrirebbe di un eccesso di attenzione ai deficit, di un’enfasi sull’individuo scisso dal suo contesto, e di una ristrettezza di prospettiva che limita ciò che si può sapere e chi è autorizzato a saperlo. Non sono slogan: sono obiezioni che toccano il modo in cui si costruiscono i dati.

La più feconda di queste obiezioni ha un nome. Nel 2012 il sociologo — e autistico — Damian Milton propose il «double empathy problem»: la difficoltà di comprensione fra persone autistiche e non autistiche non sarebbe un deficit unidirezionale localizzato nella mente autistica, ma un disallineamento reciproco e relazionale, uno scarto fra due modi di funzionare che si fraintendono a vicenda. È un capovolgimento di un assunto diagnostico fondativo, e per anni è rimasto teoria. Poi è arrivato il dato. Nel 2020 Catherine Crompton e colleghi hanno mostrato, con un esperimento di trasmissione dell’informazione lungo catene di persone, che l’informazione passata da persona autistica a persona autistica si trasferiva con un’efficacia pari a quella delle catene non autistiche, e superiore a quella delle coppie miste. Va precisato con onestà: il risultato riguarda un compito e un paradigma specifici, non autorizza una legge generale; ma è una conferma empirica genuina, non un auspicio.

La conclusione più matura di questa letteratura non è però un rovesciamento, bensì un rifiuto della disgiunzione. Nel lavoro del 2013 significativamente intitolato «Deficit, difference, or both?», Steven Kapp e colleghi trovarono che le stesse persone autistiche, e i sostenitori della neurodiversità, tendevano a leggere l’autismo insieme come differenza e, in parte, come disabilità. La risposta più solida alla domanda «differenza o disturbo?» è: entrambe le cose, e non è una scappatoia — è la descrizione più fedele di ciò che i diretti interessati riferiscono.

5. La linea di faglia: differenza o disabilità? Il caso dell’autismo profondo

La crepa che Jaarsma e Welin avevano intravisto è diventata frattura aperta nel 2022. In quell’anno la Lancet Commission on the future of care and clinical research in autism — un ampio gruppo internazionale coordinato da Catherine Lord — propose un termine amministrativo, «autismo profondo», per identificare le persone con disabilità intellettiva concomitante, linguaggio minimo o assente e bisogno di assistenza continua. L’intento era proteggere i più compromessi dal rischio di essere resi invisibili da un discorso costruito su adulti articolati e capaci di auto-rappresentarsi.

La reazione fu immediata e dura. La Global Autistic Task Force on Autism Research e l’Autistic Self Advocacy Network indirizzarono alla Commissione una lettera aperta; nel 2023 lo stesso Kapp mise in guardia contro i pericoli delle scale di gravità e delle etichette di funzionamento. Il disaccordo non è una schermaglia terminologica: riguarda chi il paradigma serve e chi rischia di cancellare. Ed è il centro onesto dell’intera vicenda. Un quadro concettuale costruito per de-patologizzare fatica, ai propri margini, a parlare per la persona che non può parlare per sé, che non è «cablata diversamente e felice» ma sofferente e dipendente. Fingere che questa tensione non esista sarebbe precisamente la disonestà intellettuale che la disciplina deve evitare. Riconoscerla, invece, è la condizione per usare il costrutto senza esserne usati.

6. Comorbilità: intrinseca o prodotta?

Su un punto la retorica del paradigma tende a semplificare, ed è un punto clinico. Si legge, in certa letteratura militante, che la comorbilità psichiatrica delle persone neurodivergenti sarebbe «soltanto» secondaria all’esclusione e allo stigma, e non intrinseca alla condizione. L’evidenza smonta con eleganza questa pulizia.

Da un lato, la comorbilità è reale e cospicua. La meta-analisi di Meng-Chuan Lai e colleghi pubblicata nel 2019 su The Lancet Psychiatry documenta, nella popolazione autistica, tassi di condizioni mentali concomitanti — ansia, depressione, disturbo da deficit di attenzione fra i più frequenti — nettamente superiori a quelli della popolazione generale, con un impatto sostanziale sulla qualità della vita. Questa sofferenza non si può liquidare come artefatto. Dall’altro lato, però, una parte di quella morbilità è effettivamente prodotta dal contesto. Applicando all’autismo il modello del minority stress, nato nella ricerca sulle minoranze sessuali, Monique Botha e David Frost hanno mostrato nel 2020 come stigma, discriminazione e occultamento di sé contribuiscano in modo misurabile al carico psichico. La posizione difendibile non è dunque né «tutto intrinseco», che biologizzerebbe via il sociale, né «tutto sociale», che negherebbe una sofferenza reale per salvare un paradigma. I due meccanismi operano insieme; e la clinica che ne sceglie uno per risparmiarsi l’altro tradisce il paziente in entrambi i casi.

7. Diagnosi: soglia, genere, mascheramento

Fissiamo la linea di base empirica. Nella rassegna di riferimento pubblicata su The Lancet nel 2014, Meng-Chuan Lai, Michael Lombardo e Simon Baron-Cohen descrivono l’autismo come un insieme eterogeneo di condizioni del neurosviluppo, con prevalenza intorno all’uno per cento, alta frequenza di condizioni concomitanti e profili cognitivi atipici. Su questa base, il problema della soglia diventa decisivo. Poiché la neurodivergenza non ha soglia, e i disturbi che essa raccoglie sono dimensionali con un taglio convenzionale, tanto la sovradiagnosi quanto la sottodiagnosi restano rischi vivi e opposti.

Sul versante della sottodiagnosi, il paradigma della differenza ha prodotto un guadagno clinico autentico. La rassegna di Laura Hull, Konstantinos Petrides e William Mandy del 2020 ha messo a fuoco il cosiddetto fenotipo femminile dell’autismo e il fenomeno del mascheramento: donne e ragazze che compensano e occultano le proprie caratteristiche autistiche, sfuggendo così a criteri tarati su una presentazione maschile e ricevendo diagnosi tardive o mancate. È un fenomeno documentato, che l’attenzione neurodiversitaria ha contribuito a portare alla luce. Sul versante opposto, l’ampiezza dell’ombrello e la sua popolarità culturale spingono verso la sovradiagnosi e l’autodiagnosi: il termine adottato come identità più che accertato come condizione. Entrambi gli errori feriscono, e in direzioni contrarie.

L’ADHD offre la seconda lezione, sulla reificazione della soglia. Si ripete che l’ADHD «persiste in età adulta»: affermazione vera, ma più complicata di come suona. La meta-analisi di Stephen Faraone, Joseph Biederman ed Eric Mick del 2006 mostrò che, se si considerano persistenti solo coloro che soddisfano ancora tutti i criteri, la persistenza a venticinque anni è bassa, intorno al quindici per cento; ma se si include chi conserva sintomi residui e invalidanti, la quota sale nettamente. Gli autori conclusero che «l’evidenza dell’ADHD diminuisce con l’età», in parte per una vera remissione, in parte per l’insensibilità evolutiva dei criteri diagnostici. La lettura onesta è che la persistenza è reale, ma il suo tasso dipende interamente da come si definisce la soglia — che è, in miniatura, la morale di tutto il resto.

8. Implicazioni cliniche ed etiche

Che cosa portare, di tutto questo, al letto del paziente e allo scrittoio del clinico? Non uno schieramento, ma una disciplina dei registri. La distinzione di Walker fra il fatto e il paradigma consente di affermare la realtà biologica della variazione neurologica senza per ciò stesso sottoscrivere la tesi normativa secondo cui nessuna variazione è mai un disturbo. Il primo è terreno d’accordo; la seconda è una posizione, e come tale va discussa caso per caso.

Ne segue una postura terapeutica che non è né la cura a ogni costo né la celebrazione a ogni costo. Poiché molta disabilità è relazionale — lo dicono il dato sul double empathy e quello sul minority stress —, adattare gli ambienti è spesso più efficace e più giusto che «correggere» la persona; ma la sofferenza intrinseca e grave, all’estremità del carico assistenziale, chiede trattamento, non solo accomodamento. Vale poi un’umiltà epistemica in entrambe le direzioni: l’insistenza del paradigma sull’expertise delle persone autistiche — contro il vecchio assunto che esse non possano conoscere la propria mente — è un guadagno conoscitivo reale; ma la competenza dell’esperienza non dirime le questioni empiriche, e l’adulto capace di auto-rappresentarsi non parla d’ufficio per chi è privo di parola. Un’ultima cautela, di rilievo etico e medico-legale: un termine senza soglia diagnostica è un fondamento fragile per attribuire diritti, capacità o responsabilità. Il clinico che scrive «neurodivergente» in una relazione dovrebbe sapere che quella parola porta un peso identitario, non un peso diagnostico.

9. Limiti e conclusioni

I limiti di questa rassegna sono la sua onestà. È una rassegna narrativa, non sistematica; è centrata sull’autismo, dove l’evidenza è più ricca, e tratta l’ADHD solo come banco di prova; le letterature sulla dislessia e sulla sindrome di Tourette meriterebbero una trattazione propria. L’ampiezza stessa dell’ombrello fa sì che ogni singola rassegna sia, per costruzione, parziale.

La cosa più utile che si possa dire della neurodivergenza è che cosa essa è e che cosa non è. È un correttivo genuino: ha smascherato un reale bias deficitario nella scienza, ha portato alla luce le diagnosi mancate delle donne, ha restituito ai pazienti una competenza a lungo negata. Non è una diagnosi, non è un fatto biologico stabilito, e non è una ragione per negare che alcune delle condizioni che raccoglie siano anche, per alcune persone, invalidanti e trattabili. Nata per opporsi all’irrigidimento della differenza in disturbo, la parola rischia un irrigidimento proprio, di segno inverso: il dogma che la differenza non sia mai un disturbo. Il compito della clinica è tenere insieme le due verità senza lasciare che nessuna delle due si calcifichi.

Il pendolo fra il manuale e il movimento non si è fermato, e non si fermerà per noi. Il luogo onesto in cui stare è da qualche parte nel mezzo del suo arco: attenti, in ciascun caso, a distinguere se ciò che abbiamo davanti sia una differenza da accogliere o una sofferenza da alleviare, e non disposti a decidere in anticipo che debba essere sempre e soltanto l’una o l’altra.

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