Alessandra Pietrini, Rosanna Rulli, Antonino Giacobbe, Gabriele Tonelli

Istituto di Psichiatria "P. Ottonello", Università degli Studi di Bologna. CSM Borgo – Reno Az. U.S.L. Città di Bologna

In seguito alla promulgazione della legge 180 ( 1978) e della legge 833 (1978) che istituivano i Servizi di Psichiatria sul Territorio, le famiglie si trovarono a dover fronteggiare i problemi legati alla convivenza con un malato mentale; problemi resi ancora più pesanti da un servizio sanitario spesso carente e da pregiudizi, che portarono frequentemente ad assumere atteggiamenti colpevolizzanti nei confronti della famiglia del paziente psichiatrico.

E' solo intorno agli anni ‘70 che si incominciò ad interessarsi alla famiglia in modo nuovo, considerando lo schizofrenico come un malato caratterizzato da un'estrema vulnerabilità nei confronti di situazioni stressanti. Erano di questo periodo, infatti gli studi di Vaughn e Leff (1976), i quali avrebbero fornito le ipotesi su cui, successivamente, sarebbe stata formulata la Teoria sull'Emotività Espressa. Quest'ultima focalizzava l'attenzione dello psichiatra sulla qualità della relazione tra il soggetto affetto da schizofrenia ed i suoi familiari, individuando tre fattori, la cui misura servirebbe ad individuare relazioni ad alto o a basso indice di emotività espressa:

1. l' Ipercoinvolgimento Emotivo,
2. l' Ostilità,
3. l'Atteggiamento Critico;

si cercava così d'identificare quei fattori di stress che favorissero il precipitare degli scompensi psicotici (George Brown, 1959).

Sulla base dei risultati di questi studi furono successivamente realizzate una serie di scale psicometriche che andarono a costituire l'Indice dell'Emotività Espressa: indice empirico predittivo della possibilità di una ricaduta. Si notò infatti che un alto indice di emotività espressa poteva condizionare più negativamente il decorso della malattia, rispetto a casi caratterizzati da una minore conflittualità intrafamiliare.

Questo fu confermato dal fatto che, aiutando i familiari in oggetto a modificare i propri atteggiamenti nei confronti del congiunto malato, mediante trattamenti ad impronta psicoeducativa, si aveva un miglioramento nel decorso della malattia stessa.

Il Centro di Salute Mentale Borgo – Reno della Az U.S.L. Città di Bologna, responsabile Prof. Alberto Merini, presso il quale è stata svolta la ricerca illustrata nel presente articolo, è presente da oltre 20 anni sul territorio ed adotta un approccio alla malattia mentale ad impostazione psicodinamica e centrato sul lavoro di èquipe. Quest'ultima è composta da due Medici Strutturati, cinque Infermieri, un’Assistente Sociale, tre Educatori, una Psicologa e quattro Specializzandi in Psichiatria. Il C.S.M., all'atto dello studio, comprendeva due diverse sedi territoriali, ciascuna sita in uno di due quartieri confinanti della città di Bologna: quartiere Reno e quartiere Borgo Panigale.

Il lavoro in oggetto si collocava all'interno di un progetto di ricerca avviato nel 1999 dal C.S.M. Borgo-Reno e finalizzato alla valutazione del grado di integrazione dell' èquipe territoriale con le famiglie dei pazienti più gravi, mediante l'analisi del rapporto tra operatori del Servizio e famiglie di pazienti in carico al servizio stesso. In particolare abbiamo deciso di dare particolare risalto a tre fattori relativi al suddetto rapporto:

1. il grado di conoscenza della situazione familiare.
2. la presenza o l’assenza di contatti tra il nucleo familiare e le singole figure professionali.
3. la qualità di questi contatti.

Ai fini dello studio è stata realizzata, ad opera dell'Unità Operativa per l'Attività di Informazione ed Educazione dei Familiari dei Pazienti Gravi (unità di studio e ricerca facente capo al medesimo C.S.M.), un'intervista semistrutturata: " Inchiesta Preliminare sui Rapporti tra Servizio Territoriale e Familiari dei Pazienti" Il questionario, che è stato sottoposto a tutti gli operatori che fanno parte dell'équipe terapeutica del C.S.M. Borgo-Reno si compone di tre parti:

1. la prima parte indaga la collocazione socioambientale del paziente e la conoscenza da parte dell'operatore dei familiari facenti parte del nucleo familiare che comprendeva al suo interno il paziente medesimo.
2. la seconda parte, invece, analizzava il rapporto tra l'operatore psichiatrico e la famiglia e la qualità di questo rapporto.
3. nell'ultima parte l'operatore era invitato a definire, in base alla sua conoscenza, i rapporti intercorrenti tra i familiari e il paziente. .

Il campione di soggetti coinvolti nella ricerca è stato selezionato tra i pazienti in carico alle strutture del C.S.M. Borgo – Reno; sono stati contattati solo i pazienti con diagnosi di Schizofrenia, Disturbo di Personalità, Psicosi non schizofrenica; diagnosi formulata, secondo i criteri del DSM- IV, dallo psichiatra stesso che aveva in cura il paziente.

Il questionario è stato poi sottoposto a tutti gli operatori del CSM. Allo stato attuale della ricerca solo i dati relativi alla sede di via Bertocchi 10, quartiere Reno sono stati raccolti ed analizzati. Solo questi ultimi verranno, pertanto, qui al momento presentati.

RISULTATI

• • Descrizione del Campione

Il campione preso in esame comprendeva 122 pazienti dei quali 67 (63%) con diagnosi di Schizofrenia; 28 (23%) con diagnosi di Psicosi; 17 (14%) con diagnosi di Disturbo di Personalità.

Il questionario è stato sottoposto agli operatori del Servizio: Medici, Specializzandi, Infermieri (quattro su cinque), Educatori, Assistente Sociale per un totale di dodici operatori intervistati sui quindici in servizio nel periodo in cui è stata svolta l'indagine. La Psicologa che all'epoca prestava servizio presso il medesimo CSM aveva, invece, affermato di non avere contatti con le famiglie dei pazienti e pertanto non è stata intervistata.

• • Incontri tra Operatore Psichiatrico e Famiglia.

In quest'area del questionario abbiamo preso in considerazione sia la presenza o assenza di colloqui tra l'Operatore e la Famiglia, sia la tipologia del contatto (regolare o irregolare) sia il motivo del mancato contatto (non utile, non pensato).

Abbiamo escluso dalla valutazione i pazienti che gli operatori riferivano vivere da solo ( 25% per la psicosi; 13% per la schizofrenia; 27% per i disturbi di personalità ) e abbiamo inserito, tra quelli che avevano avuto incontri, anche coloro che avevano avuto solo contatti telefonici pur avendo, in seguito, valutato anche separatamente questa modalità di contatto. I risultati sono stati poi ripartiti sulla base delle tre diagnosi principali presenti nel campione.

Hanno riferito avere avuto contatti con familiari di pazienti Schizofrenici il 67% degli Operatori; con familiari di pazienti con Disturbi di Personalità il 55% e con familiari di pazienti con diagnosi di Psicosi il 77% degli intervistati.

Gli operatori che non hanno avuto contatti con i familiari sono pari a: il 33% per i familiari dei pazienti schizofrenici, il 45% per i familiari dei pazienti con Disturbi di Personalità, il 23% per le famiglie con un congiunto Psicotico.

• • Familiari Coinvolti nella Cura del Congiunto.

Un aspetto importante che questa ricerca ha voluto sottolineare è in che modo la famiglia sia stata coinvolta nella malattia: sono coinvolti solo i genitori, solo il coniuge, oppure sono tutti i membri della famiglia che, in qualche modo, partecipano a questo problema?

Per la Psicosi è risultata essere la madre quella più coinvolta (il 33% degli operatori ha riferito di avere contatti prevalentemente con lei), seguita dal padre (16%), dal coniuge (16%) e dai fratelli (14%). Abbiamo anche chiesto se vi fossero più familiari coinvolti contemporaneamente e in modo equivalente nella gestione della malattia ed a questa domanda ha risposto positivamente il 16% degli Operatori.

Per quanto riguarda i Disturbi di Personalità il 30% delle risposte individuava nella madre la persona di riferimento, il 20% il padre ed il 15% il coniuge.

La Schizofrenia vede una maggiore distribuzione dei contatti tra i vari familiari, troviamo: 17% per la madre, 6% per il padre, 13% per i fratelli, 20% per il coniuge, 8% per i figli, e un 20% per più familiari coinvolti contemporaneamente.

Un ulteriore dato preso in considerazione è il luogo dove questi contatti sono avvenuti. La percentuale maggiore di risposte identificava come sede prioritaria il CSM: 86% per la Schizofrenia, 81% per i Disturbi di Personalità, 96% per le Psicosi.

• • Contatti Telefonici

Il rapporto con il Servizio è anche quello che si instaura attraverso il telefono. E' importante per la famiglia sapere che il Servizio è sempre presente e che ad esso ci si può rivolgere sia per una emergenza sia anche solo per trovare un poco di conforto e di collaborazione.

Abbiamo così chiesto agli operatori se avevano contatti telefonici con la famiglia ed è risultato che: per la Schizofrenia il 63% degli Operatori aveva contatti telefonici; per i Disturbi di Personalità la percentuale scendeva al 44% e per le Psicosi si attestava al 61%.

• • Familiari Contattati Prevalentemente per Via Telefonica.

Anche per i contatti telefonici abbiamo chiesto agli Operatori di specificare quali familiari erano coinvolti in questa modalità relazionale.

Per tutte e tre le patologie è risultata essere la madre quella più coinvolta: 33% nella Schizofrenia; 55% nei Disturbi di Personalità; 39% nelle Psicosi. Il padre veniva identificato come familiare referente in un 8% dei casi per la Schizofrenia, in un 10% per i Disturbi di Personalità e nel 9% dei casi per le Psicosi. I fratelli erano coinvolti solo nelle famiglie con pazienti Schizofrenici (16%) e Psicotici (20%). Il coniuge risultava coinvolto nel 16% dei casi per la Schizofrenia, nel 5% dei casi per i Disturbi di Personalità e nel 9% per la Psicosi.

I figli erano coinvolti nell'8% dei casi nella Schizofrenia e nel 5% nella Psicosi; non risulta, viceversa, che questo familiare sia mai stato contattato nel caso di pazienti con Disturbo di Personalità.

Sotto la voce "altro" sono stati inclusi parenti come cognati, zii, nonni o conviventi; il dato è risultato significativo solo nei Disturbi di Personalità (20%).

Il contemporaneo coinvolgimento di più familiari si ha solo nel caso della Schizofrenia (9%) e della Psicosi (11%)

• • Personale del Servizio Maggiormente Richiesto in Caso di Contatto Telefonico.

Se è la famiglia che chiama, con chi chiede di parlare, quali sono le figure professionali più richieste?

Nel caso del gruppo della Schizofrenia e della Psicosi questa figura è individuata negli infermieri (41%), mentre nei Disturbi di Personalità i prescelti sono i Medici (33%). Questi ultimi, invece, hanno percentuali di richiesta del 31% nella Schizofrenia e del 29% nella Psicosi. Gli infermieri, nel caso del Disturbo di Personalità, sono richiesti solo nel 16% dei casi.

Anche la contemporanea richiesta di più Operatori risulta significativamente differente tra i vari gruppi: 20% Schizofrenia, 44% Disturbi di Personalità, 29% Psicosi. Per la Schizofrenia e i Disturbi di Personalità si ha anche una richiesta dell'Assistente Sociale nel 5% dei casi.

DISCUSSIONE.

Lo studio ha analizzato, per le tre patologie (Disturbi di Personalità, Psicosi, Schizofrenia) il valore dei contatti tra operatore e famiglia del paziente in rapporto alla frequenza e al tipo di contatto.

Dall'esame dei dati non sono emerse sostanziali differenze nella frequenza dei contatti con il Servizio tra la Psicosi e la Schizofrenia, attestati su valori del 67% e del 77% rispettivamente; scende invece leggermente la percentuale per i Disturbi di Personalità (55%).

Anche l'analisi dei contatti telefonici conferma il dato rilevato per i colloqui confermando una minore frequenza complessiva di contatti per la famiglie con un congiunto con diagnosi di Disturbo di Personalità.

I dati relativi ai familiari coinvolti nel rapporto con il CSM evidenziano interessanti differenze.

Nei Disturbi di Personalità il Padre e la madre risultano coinvolti sia singolarmente che come coppia genitoriale, alta appare essere anche la partecipazione di altri familiari (nonni, zii, etc).

Nella Schizofrenia è bassa la partecipazione del padre singolarmente ma è invece significativa la partecipazione della coppia genitoriale; risulta evidente, in questa patologia, una maggiore distribuzione dei contatti con il coinvolgimento di più membri della famiglia contemporaneamente. Tuttavia, pur in presenza di quest'allargamento della sfera di contatti, appare essere comunque la madre la figura più coinvolta in assoluto "proprio in base alla differenziazione sociale dei ruoli tuttora predominanti, è lei di solito la principale assegnataria della funzioni affettive della famiglia e della gestione complessiva dei figli, laddove il padre svolge più funzioni produttive ed all'esterno della famiglia stessa" (Merini 1991).

Nella Psicosi l'unico dato che si discosta dalle altre patologie è quello relativo alla scarsa partecipazione dei genitori in quanto coppia.

E' nostra opinione, che il Centro di Salute Mentale possa costituire una risorsa nei suoi singoli componenti di distinte individualità, sia ai fini di riallacciare/mantenere una rete di rapporti sociali, sia per la sperimentazione/messa in moto di schemi relazionali nuovi ed alternativi a quelli già sperimentati all'interno del "sistema famiglia". In quest'ottica l'approfondimento della conoscenza sui modi e i tempi del rapporto tra l'Istituzione Psichiatrica e le famiglie può diventare un'utile strumento di verifica e scoperta delle esigenze e delle aspettative che gli utenti investono nel legame coi Centri di Salute Mentale di appartenenza.