Report convegno

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23 novembre, 2012 - 12:57

 

Dopo il saluto di Anna Maria Norero (Ass.ne Amici del Mario Negri), prende la parola il Prof. G. Regestaprimario di Neurologia dell’ospedale San Martino, che introduce alle tematiche del convegno illustrando i diversi tipi di demenze, in particolare soffermandosi sulla definizione di demenza di Alzheimer.
Vengono riportati alcuni dati epidemiologici sulle demenze, affermando che tali patologie colpiscono in prevalenza soggetti che hanno superato i 65 anni, quindi il 19% della popolazione italiana e il 26% della popolazione ligure, dato che evidenzia la rilevanza del problema in Italia e soprattutto in Liguria , la regione più anziana d’Italia.

L’attenzione si concentra quindi sulle strategie terapeutiche utilizzate per curare le demenze, in particolare l’Alzheimer, sottolineando come prima le strategie fossero principalmente rivolte a colpire il sintomi, piuttosto che a prevenirlo. Tuttavia, ritiene Regesta, non possiamo pensare di combattere la malattia partendo dai sintomi, poiché, nel momento in cui questi si verificano, l’intervento risulta già tardivo: Leon Talley , un pioniere della ricerca sull’Alzheimer, sosteneva la necessita’ di un intervento precoce e, pertanto, preventivo.

Oggi si conoscono diversi meccanismi patogenetici:
- meccanismo cinetico
- meccanismo genetico
- meccanismo molecolare.

Bisogna dunque concentrare gli sforzi sulla prevenzione, che certamente comporta costi elevati, tuttavia inferiori a quelli che si dovrebbero sostenere per la cura di una malattia la cui incidenza, correlata all’aumento della popolazione anziana, è in costante aumento.

Già da diverso tempo sono stati costituiti registri di pazienti affetti da Alzheimer per approfondire e studiare questi soggetti, ma sarebbe necessario avere una popolazione di controllo per studiare una coorte di pazienti che presentano specifici biomarkers e controllarli nel tempo: solo così si potranno ottenere risultati per effettuare una prevenzione primaria.

Dott. G.L. Forloni, Direttore del Dipartimento di Neuroscienze e Ricerche Farmacologiche dell’ istituto Mario Negri di Milano.

Prima di iniziare il suo intervento, il Dottor Forloni fornisce alcune notizie sull’istituto M.Negri: nato nel 1960, è un Istituto di ricerche farmacologiche, prima fondazione in Italia dedicata interamente alle ricerche biomediche, le cui attività scientifiche sono iniziate nel 1963.
Sono presenti 4 sedi in Italia, situate a Milano e a Bergamo.
L’Istituto è una fondazione privata senza fini di lucro, le cui risorse finanziarie  provengono da:
- partecipazioni a bandi con agenzie nazionali e internazionali (54%);
- industrie ( 33%);
- fondazioni ( 10%);
- donazioni private (3%).

La produzione è a disposizione della comunità e, in quasi 50 anni di attività, si contano più di 11.000 pubblicazioni e 250 libri.

L’intervento del Dott. Forloni, dopo una definizione della malattia di Alzheimer e alcuni aspetti epidemiologici, descrive alcune caratteristiche comuni ai vari tipi si malattia neurodegenerativa, e si sofferma in particolare sull’analisi degli aspetti neuropatologici e sugli studi genetici, per concludere parlando delle possibili terapie e della possibile riduzione del rischio per le demenze di Alzheimer.

Definizione. Si definisce Malattia di Alzheimer una patologia neurodegenerativa caratterizzata da depositi extracellulari di sostanza amiloide (placche) e da grovigli neuro fibrillari intracellulari (taupatia).
Gli elementi fondamentali della malattia sono:
- perdita delle sinapsi
- perdita delle funzioni cognitive
- morte delle cellule nervose.

Epidemiologia. L’ Alzheimer conta oltre 500 000 casi in Italia e 30 000 000 nel Mondo.
Lo studio delle malattie neuro degenerative sta vivendo un secondo periodo d’oro: il primo periodo è situabile nel XX secolo (inizi del ‘900) grazie all’uso di nuove tecniche, come il uso microscopio e le tecniche istologiche; il secondo periodo, attuale, si avvale dell’avvento della genetica molecolare, della biologia molecolare e di markers biologici.

Caratteristiche. Aspetti comuni delle malattie neuro-degenerative:
- perdita progressiva delle funzioni neuronali;
- origine genetica;
- vulnerabilità selettiva;
- meccanismi neuro tossici comuni ( radicali, EEA, Ca++,…);
- forme genetiche associate ad acquisizione di funzione;
- accumulo di aggregati proteici.

La neuropatologia non distingue tra le forme genetiche e quelle a etiologia ignota, quindi, studiando le forme genetiche, dovremmo essere capaci di capire i meccanismi anche delle malattie sporadiche.
In tutte le malattie neurodegenerative si riscontrano aggregati proteici che determinano accumuli patologici a livello cerebrale in diversi distretti cellulari. In ogni complesso neuropatologico, infatti, sono coinvolte una o più proteine che si accumulano a vari livelli:
- livello extracellulare (sostanza beta amiloide dell’Alzheimer);
- livello intracellulare (Morbo di Parkinson con i Corpi di Levi e SLA);
- all’interno del nucleo (Malattia di Hungtinton).

La perdita delle sinapsi, ovvero delle connessioni neuronali, è l’elemento basilare da cui scaturiscono i danni anatomopatologici ai neuroni e la conseguente sintomatologia.

Neuropatologia.
Macroscopicamente
: Alla morte del paziente è evidente una atrofia cerebrale imponente.
Microscopicamente: Si riscontrano due principali reperti autoptici: accumulo extracellulare di sostanza beta amiloide e aggregati neurofibrillari intracellulari (grovigli neurofibrillari) di proteina tau iperfosforilata. 
Questo secondo dato è successivo all’accumulo di amiloide: la proteina beta amiloide è tossica anche quando è rappresentata da poche fibrille; l’effetto degenerativo sembra infatti essere mediato da oligomeri solubili che si liberano dalle placche: il danno, dunque, è maggiore quando sono più presenti tali piccoli aggregarti solubili (oligomeri).

Si può eseguire anche un’indagine in vivo con la PET, che ci permette di valutare condizioni patologiche, da cui risultano ridotte dimensioni e ridotte funzioni dell’encefalo.

Clinica. La sostanza beta amiloide è una proteina normalmente prodotta dall’organismo, il cui accumulo, conseguente ad una iperproduzione o ad un deficit di smaltimento, comporta degenerazione sinaptica, cui si aggiungono altri fattori, per arrivare infine alla morte neuronale, con esordio sintomatologico e sviluppo della patologia.
Si distinguono due fasi: la fase pre-clinica, che dura più di 10 anni, e la fase clinica, che presenta un esordio con deficit cognitivi (la capacità cognitiva decade lentamente e progressivamente).

Bisogna considerare dunque due aspetti:
1°: quando si interviene forse è già troppo tardi, quindi ci si affida all’approccio farmacologico.
2°: il fenomeno biologico inizia molto tempo prima dell’esordio sintomatologico, quindi, già durante la fase pre-clinica, si può monitorare il processo biologico che si verifica nella corteccia prima dello sviluppo dei sintomi.

Questa si configura come la scommessa del futuro che ci consentirà di ottenere indicatori di patologia più chiari in fase pre-clinica, rendendo così possibile un intervento precoce.
Un approccio possibile è misurare l’accumulo di beta amiloide, presente soprattutto a livello del lobo frontale, attraverso una sonda marcata che si lega alle proteine (spesso tuttavia non è così evidente).
Si punta comunque alla ricerca di un marker per individuare la patologia in fase pre-clinica.

Genetica. I casi familiari sono una piccola percentuale, per altro sono casi di natura pre-senile (50-60 anni): rappresentano per questo una malattia rara.
I fattori di rischio genetici possono facilmente contribuire allo sviluppo della malattia, ma non sempre ciò accade. Tra quelli accertati troviamo la lipoproteina Apo E e4; tuttavia ve ne sono sicuramente altri che influenzano lo sviluppo della patologia.

Nelle forme senili (esordio clinico dopo i 65 anni) l’aspetto genetico può solo essere una componente.

Da un punto di vista patogenetico, tutti i fattori interessati, tra i quali i più importanti sono Apo E, APP (Proteina Progenitrice dell'Amiloide), PS1 e PS2 (Pre-Senilina 1 e 2), convergono nella produzione dell’accumulo di beta amiloide, intervenendo a vari livelli nello sviluppo della malattia.

Il Dottor Forloni riporta quindi alcuni esempi di studi di genetica molecolare, tra cui il "Genome Wide", studio anglo-americano del 2009, che  prende in considerazione 4 000 pazienti affetti da Alzheimer e 8 000 controlli il quale ha messo in evidenza due nuovi possibili candidati dal punto di vista genetico allo sviluppo della malattia: Apo J o Clusterina e il gene PILCAM.
Altri studi hanno messo in evidenza gli stessi elementi: non è ancora del tutto chiaro il significato di tali risultati, che rappresentano tuttavia il futuro della ricerca nel campo della demenza da Alzheimer. Il relatore illustra anche alcuni esperimenti svolti per accertare il ruolo delle proteine APP, PS1 e PS2 nella patogenesi della malattia di Alzheimer tramite la creazione in laboratorio di topi transgenici che sviluppano a livello cerebrale le placche patognomiche dell’Alzheimer. Quando mutazioni a più geni tra quelli elencati vengono combinate, il fenomeno avviene molto più precocemente rispetto a quando vengono impiegate singolarmente.

Possibili Terapie.
- Immunizzazione tramite vaccino;
- Chelanti di Rame e Ferro;
- Inibitori BACE e gamma-secretasi;
- Vitamina E e altri antiossidanti;
- Agenti che modulano i lipidi;
- Anti- amiloidogenici;
- Attivatori colinergici.

A ciò si aggiungono le strategie preventive (formulate sulla base di studi epidemiologici) volte ad abbassare (o comunque ritardare) il rischio di sviluppare la patologia:
- stimolazione cognitiva;
- esercizio fisico;
- restrizione calorica; 
- stimolazione sistema immunitario (il vaccino con immunoterapia può liberare l’encefalo dalle placche solo se il processo degenerativo non è andato troppo oltre);
- esposizione a statine;
- esposizione a farmaci antiinfiammatori (esposizione maggiore di due anni riduce lo sviluppo della malattia: sono comunque fattori di protezione che non curano la patologia).

Conclusioni. 
1) Progressi nella neurobiologia hanno permesso la formulazione di ipotesi e modelli di studio in grado di interferire con le cause primarie di malattia.
2) Gli studi si concentrano soprattutto sulla beta amilasi.
3) In futuro sarà possibile fare ricorso a markers biologici e biochimici.
4) Lo stretto rapporto tra le varie discipline  è l’unica strategia possibile per poter intervenire precocemente e con successo.

Dottor E. Palummeri, Responsabile Dipartimento Anziani Asl3.

 

L’intervento del Dottor Palummeri verte sul problema dell’assistenza ai soggetti dementi, in particolare agli affetti da Sindrome di Alzheimer.

 

Dopo una premessa sull’importanza dell’attività fisica nell’anziano, in riferimento a quanto emerso dall’intervento del Dottor Forloni appena conclusosi, il Dottor Palummeri presenta all’auditorio una panoramica sulla struttura della popolazione ligure, evidenziando come, proporzionalmente al crescere dell’età, si accentua la prevalenza del sesso femminile su quello maschile, sino a raggiungere la percentuale del 72% tra gli over 84. Lo stesso dato emerge anche da statistiche riguardanti i ricoveri in Strutture Residenziali per pazienti non autosufficienti: il 37% delle donne ricoverate ha un’età superiore ai 90 anni.

 

A proposito delle demenze, il relatore evidenzia come queste, oltre a compromettere la vita psichica e sociale dei pazienti, abbiano ripercussioni inevitabili anche sullo stato di salute generale, dato dimostrato dal fatto che, quando le condizioni ambientali mettono più a rischio la sopravvivenza degli anziani (esempio della calda estate del 2003), a farne le spese per primi sono, per l’appunto, i soggetti affetti da demenza; questa è, infatti, un fattore di rischio di primaria importanza (seconda solo all’allettamento), specialmente se associata all’assunzione di farmaci Neurolettici, i cui temibili effetti collaterali sono potenziati proprio dalle alte temperature, essendo causa, tra l’altro, di blocco della sudorazione e della dispersione del calore.

 

L’attenzione si sposta dunque sulla Demenza di Alzheimer e sulla sua presentazione clinica (fase post-diagnosi), caratterizzata da momenti diversi e richiedente, quindi, un modello assistenziale flessibile in grado di adattarsi e al paziente come individuo e al momento clinico in cui si trova. Il corteo sintomatologico è costituito, in proporzioni variabili, da sintomi cognitivi (presenti durante l’intero sviluppo della patologia), sintomi comportamentali (il cui esordio addirittura precede quello dei cognitivi), IADL e ADL (necessari per la stessa diagnosi). Dopo un periodo di tempo, stimato tra i 5 e i 10 anni, sono da considerarsi anche l’istituzionalizzazione e le conseguenze sul fisico e sulla psiche che essa implica.

In considerazione di questo schema nasce la Rete per l’Assistenza al paziente affetto da demenza, che considera sia il malato, sia gli informal care-givers, cercando di rispondere in modo soddisfacente alle loro esigenze, ispirandosi al rispetto della vita umana.

 

Un decreto Ministeriale del Luglio 2000 ha istituito, seppur non definendole del tutto, le cosiddette U.V.A. (Unità Valutazione Alzheimer), il cui obiettivo è l’attività diagnostica, la valutazione clinica e la terapia farmacologica, atta a controllare l’evoluzione della patologia. Nel 2006 in Liguria si contavano 22 U.V.A., di cui 11 di matrice neurologica, 7 geriatrica e 4 psichiatrica: tali Unità risultavano, però, tra loro assai eterogenee, in quanto l’ambiguità del DM del 2000 diede luogo a diverse interpretazioni riguardo l’attività clinica (modalità e durata della visita) e la stessa composizione qualitativa e quantitativa del personale delle U.V.A., con notevole variabilità di efficienza e funzionalità. Per ovviare a questa situazione, nel 2008 si è riunita una Commissione Regionale che ha ridefinito le caratteristiche principali delle U.V.A. nella Regione Liguria, dando indirizzi più precisi sulla loro funzione (intervento attivo, diagnosi, progetto terapeutico e prescrizione di farmaci, follow up, gestione delle problematiche familiari, collaborazione con medico di base e reparti ospedalieri, etc.) e sulla loro composizione (Medici, Psicologo, Infermiere, Terapista, Assistente Sociale).

 

La Rete di Servizi extra-ospedalieri per l’assistenza socio-sanitaria ai pazienti affetti da Alzheimer prevede, nell’area clinica, Centri Diurni di I e II livello e Residenze Sanitario Assistenziali (le cure domiciliari non hanno, infatti, per loro stessa natura, caratteristiche adeguate alla cura di questa patologia).

 

I Centri Diurni sono stati definiti nelle loro caratteristiche attuali nel 2003, con la suddivisione in Centri di I e II livello, questi ultimi dedicati all’accoglienza del paziente fragile con prevalente disturbo cognitivo, ispirandosi alla metodologia definita gentle care (approccio che prevede particolare attenzione all’ambiente, che deve risultare confortevole e protetto, a vantaggio della qualità della vita del malato), attualmente rinomata in Italia e non solo. I requisiti per l’inserimento sono: diagnosi di Alzheimer documentata dall’U.V.A. e la perdita di non più di 1 ADL.

Sono stati svolti studi che considerano la qualità della vita (valutazione di stress e disturbi comportamentali) dei pazienti e dei care-givers all’ingresso e alla dimissione dal Centro Diurno, e ne è emerso che è possibile un certo miglioramento, seppur momentaneo.

 

Il Dottor Palummeri sottolinea come, rispetto alle altre tipologie di pazienti anziani, quelli affetti da demenza ricevono particolare beneficio dal ricovero in strutture residenziali, e l’accettazione è per questo più probabile (anche nei paesi in cui le Residenze per Anziani non esistono, come in Norvegia, infatti, si trovano tuttavia ricoveri per pazienti affetti da demenza). Come ultima risposta alle esigenze dei malati e dei loro familiari troviamo, dunque, i Nuclei Residenziali per soggetti affetti da demenza, specificamente dedicati alle necessità e alle richieste di questa categoria di pazienti, in modo tale da garantire loro un miglioramento della qualità della vita (formazione specifica del personale, approccio ispirato ai principi del gentle care, ambiente stimolante e confortevole con spazi ampi, ‘giardino Alzheimer’ e limitazione della presenza di ostacoli fisici). I requisiti per accedervi prevedono un’importante compromissione dell’autonomia del paziente, che tuttavia non deve trovarsi in uno stadio eccessivamente avanzato della patologia, in quanto non ne trarrebbe, di fatto, il beneficio sperato.

 

 

 

Tavola Rotonda:
Prof. Filippo Gabrielli, direttore della Clinica Psichiatrica dell’Università di Genova.

 

Introduce il Professore Filippo Gabrielli, spiegando come il suo compito, in questa tavola rotonda, sia di fare da "cerniera tra l’aspetto scientifico esposto precedentemente da Gianluigi Forloni e quello pragmatico, concreto, organizzativo mostrato da Ernesto Pallumeri". L’attività clinica risulta, in questo senso, essere un punto di vista privilegiato. Il ricovero ospedaliero di alcuni pazienti dementi mette in evidenza delle gravi situazioni: il crollo delle condizioni precedenti, la necessità di una strategia assistenziale diversa nonché importanti aspetti etici.

Il prof. Pallumeri parlava dell’importanza di inserire tali pazienti in comunità protette o strutture specializzate, ma spesso il problema è quello di trovare un posto in generale che sia alternativo ad un ricovero prolungato, situazione estremamente penosa e ai limiti della liceità e della legittimità; questo solleva anche il problema etico su quanto sia possibile e in che misura, in un paziente demente, sostituirsi alla sua volontà, come si possa mediare con quella di persone a lui vicine o da lui incaricate e come sia possibile ricorrere, in qualche raro caso, al ricovero obbligatorio.

Il protrarsi della degenza ospedaliera può risultare problematico, perché l’ambiente di promiscuità con pazienti talvolta aggressivi, violenti, caratteropatici, o psicotici palesi mette a rischio la sopravvivenza stessa del paziente anche per cause apparentemente banali, come possono essere le cadute, legate all’incertezza della deambulazione e all’uso, ad esempio, di psicofarmaci.

Il professore segnala come gli interventi seguenti verteranno dalle problematiche di tipo giuridico ed etico ad esperienze molto interessanti di associazionismo, volontariato, auto aiuto e assistenza informale che fanno da trait d’union tra le tanto invocate soluzioni assistenziali pubbliche, di cui si ha estremo bisogno, e le esigenze che non sono ancora soddisfatte.

 

Prof.ssa Giovanna Savorani, giurista, presidente del corso di laurea di Servizi Sociali.

Aspetti Giuridici ed Etici dell’assistenza

 

La professoressa spiega gli aspetti legali connessi all’assistenza esaminati sia dal punto di vista giuridico che da quello dei servizi sociali, legati in particolare alla protezione dei soggetti deboli.

Per quanto riguarda il paziente demente, viene posto particolare accento, in accordo ai codici deontologici delle figure professionali che a tale tipo di paziente prestano assistenza, al rispetto della dignità della persona; in particolare, nel malato di Alzheimer, spiega la professoressa, si rischia di confondere l’avanzare dell’età e il declino cognitivo con la perdita della soggettività dell’essere umano, grave privazione per la dignità della persona.

Attualmente il diritto e le regole codificate consentono delle forme di tutela nei confronti del paziente affetto da demenza. In particolare la professoressa si riferisce alla Legge 9 gennaio 2004 nr. 6 relativa alla "Amministrazione di Sostegno", in cui esiste una norma (art. 408) che consente la "Designazione Anticipata", cioè la scelta di un soggetto che sarà in grado di decidere per conto dell’ammalato anche riguardo le scelte terapeutiche. Ormai, inoltre, è pacifico che nell’atto di designazione possano essere date indicazioni sulla propria volontà nei confronti della gestione della malattia, sulla partecipazione a eventuali sperimentazioni cliniche, sull’utilizzo di determinati presidi terapeutici come, ad esempio, l’alimentazione assistita. Dal punto di vista formale si richiede un atto notarile revocabile o eventualmente modificabile, con il pubblico ufficiale che garantisce la provenienza dal soggetto della volontà e della sua capacità di intendere e di volere.

Nel caso non sia presente una designazione, il Giudice Tutelare nomina un amministratore di sostegno: pertanto sarà necessario un lavoro di indagine per ricostruire le volontà del paziente e comunque sarà più probabile il ricorso a protocolli terapeutici maggiormente standardizzati a discapito di eventuali progetti di ricerca.

 

Giampaolo Cassinari, presidente dell’Associazione Alzheimer Liguria.

 

L’interveto si apre con una breve descrizione dell’Associazione Alzheimer Liguria: questa è un'organizzazione non lucrativa di utilità sociale, che nasce nel 1993 con la mission di aiutare i malati di Alzheimer e i loro familiari, in un periodo in cui si parlava ancora poco di tale patologia. A questa, aggiunge il relatore, si associa ora la vision di "chiudere", se non per la sconfitta della malattia, per un auspicato maggior intervento delle istituzioni nei confronti di questo problema.

L’associazione rientra in quelle attività definite "integrazione socio-sanitaria".

A questo punto Cassinari segnala la presenza di numerosi quesiti irrisolti: una scarsa chiarezza su quali siano i protocolli di interazione tra il sociale e sanitario nonché numerose carenze dal punto di vista assistenziale; queste riguardano, ad esempio le persone risultate positive ai test diagnostici per le demenze a trasmissione ereditaria che non ricevono l’adeguato supporto, verso i caregivers che si trovano spesso nella situazione di dover sacrificare importanti elementi della propria vita per prestare sostegno ai malati. Inoltre chiede maggiori chiarimenti sulla figura dello psicologo all’interno delle U.V.A., sollevando la questione se sia questa prettamente medica o di supporto ai caregivers.

In conclusione, il relatore esprime una considerazione sulla peculiarità della situazione demografica ligure per quanto riguarda l’età avanzata della popolazione, e su come questa potrebbe essere in anticipo rispetto alle altre realtà italiane; pertanto invita le istituzioni ad un maggiore studio ed investimento in quest’area.

 

Dott.ssa Anna Bruzzone, dirigente Comune di Genova.

 

Prende parola la Dottoressa Bruzzone, sollecitata anche dal professor Gabrielli a rispondere ai quesiti posti dal precedente intervenuto.

La dottoressa, premettendo che non è il Comune da solo che può occuparsi di tali problemi, avvenendo l’integrazione socio sanitaria tra due realtà, ribadisce comunque l’importanza del tema trattato. Illustra come la normativa in materia risalga al 2001, anche se la regione Liguria ha legiferato con qualche anno di ritardo (2006) e solo negli ultimi mesi tutti gli aspetti abbiano assunto una più chiara definizione. Il problema che affligge anche questo settore è comunque la scarsa disponibilità di risorse che dovrebbero essere erogate in compartecipazione tra il SSN e gli enti locali . Un problema complesso come l’Alzheimer richiede un approccio multidimensionale, che risulta estremamente oneroso sia per la necessità di formare e mettere insieme numerosi professionisti, sia per quanto riguarda le pratiche organizzative relative alla valutazione dei tanti aspetti di questo problema.

La relatrice riferisce come il comune di Genova abbia dato il via ad alcune attività tese al sostegno al caregiver e alla famiglia attraverso interventi di formazione e consulenza, fornendo anche appoggio alle reti informali; a questo proposito la dottoressa Bruzzone segnala la nascita, in due municipi genovesi (Centro Est e Medio Ponente), di "Caffè Alzheimer", luoghi di incontro, promozione di attività, nonché confronto tra i familiari di persone affette da demenza. Illustra, inoltre, come siano presenti forme di sostegno economico alle famiglie: queste sono di provenienza statale, come le indennità di accompagnamento, regionale, attraverso il " Fondo regionale per le non autosufficienze", e comunale, sia con contributi economici verso i servizi di assistenza domiciliare sia, a partire dal 2005, attraverso la messa in regime di un modello di titoli di acquisto di servizi sociali per contribuire alle spese che derivano dalla necessità di assicurare il personale di assistenza.

La relatrice conclude ricordando che per quanto riguarda i centri diurni di II livello e il ricovero in strutture residenziali, il ruolo del Comune è di sostegno economico, integrando la retta socio alberghiera.

 

Prof.ssa Carla Costanzi, sociologa, Docente di Ricerca applicata al servizio sociale presso l'Università di Genova, dirigente dei Servizi sociali del Comune di Genova.

Il caregiver e la sua sofferenza

 

La professoressa spiega come la malattia di Alzheimer e le altre demenze siano il paradigma del sistema del welfare nel nostro paese caratterizzato da un’impronta di tipo "familistico": è proprio la famiglia che ha il carico principale nell’assistenza di questi malati; si stima che circa l’80% di questi pazienti siano assistiti in famiglia, dato che a Genova, per la sua precedentemente osservata situazione demografica assume una rilevanza ancora maggiore: infatti si pensa che nel 2013 la popolazione ultraottantenne passerà dal 7% del 2007 al 12% e allo stesso tempo andranno progressivamente diminuendo gli adulti, cioè coloro che di questi anziani si occupano.

La relatrice osserva come l’assistenza al paziente demente sia particolarmente gravosa, richiedendo un impegno continuo nell’arco della giornata, che può protrarsi per molti anni. Tale situazione è particolarmente dolorosa per il caregiver se questo è un familiare del malato, poiché quest’ultimo presenta, sovente, una profonda modificazione della personalità con comportamenti assolutamente inediti, molto spesso anche imbarazzanti. Frequentemente, inoltre, l’onere assistenziale viene scaricato su un unico componente della famiglia, più spesso una donna secondo lo stereotipo per il quale è la femmina che si deve prendere cura del malato e dal quale è molto difficile distaccarsi per la presenza di forti sensi di colpa se ella viene meno a questo compito. Tale delega totale ha effetti devastanti sia in termini di stress per il carico assistenziale, sia in termini di maltrattamenti. Il caregiver, infatti, soffre spesso di grande isolamento, passa tutto il suo tempo a contatto col malato da cui gli è difficile prendere le distanze, è coinvolto in modo totale e spesso accumula una frustrazione enorme per i scarsi risultati del sacrificio che compie; pertanto è comprensibile che una persona sottoposta a tale carico possa perdere il controllo.

La prof.ssa Costanzi espone un ulteriore problema: l’inesperienza del caregiver di fronte a situazione che per lui sono del tutto inedite e rispetto alle quali non sempre è facile trovare adeguate consulenze; in particolare viene riportato come il medico di medicina generale, non sempre sia all’altezza delle aspettative né spesso sia in grado di dare le informazioni e le indicazioni operative utili in questi casi. Una competenza che è importante che il caregiver acquisisca concerne la capacità di porre un equilibrio tra la stimolazione dell’assistito nell’eseguire attività della vita quotidiana che precedentemente gli erano affidate e la sorveglianza di questi per evitare potenziali pericoli.

Infine è molto importante che il caregiver si prepari alla morte del malato e ad affrontare la sensazione di vuoto che lascia un’esperienza così totalizzante come l’assistenza ad una persona affetta da demenza; pertanto la relatrice si sofferma con molta enfasi sull’importanza che chi assiste il malato si prenda cura in prima istanza di se stesso (ad esempio è importante stilare un decalogo di attività a cui non rinunciare), poiché stando meglio si può dare una migliore assistenza.

Quindi, conclude la professoressa, la raccomandazione di fondo da dare al caregiver è quella di prendersi cura di se stesso, e, a tale scopo, un aiuto esterno spesso può essere estremamente iportante.

 

Umberto Marciasini, direttore generale Auser Liguria.

 

L’intervento riguarda la presentazione dell’attività dell’Auser: tale associazione è nata per affrontare interventi di sostegno e protezione di anziani in condizioni di fragilità e per affermare l’idea di invecchiamento attivo nell’accezione data dall’ OMS, cioè facendo sì che le persone anziane siano inserite e protagoniste nel contesto sociale, "invecchiando bene e invecchiando in salute".

Il relatore, citando gli interventi precedenti in cui si delineava l’importanza di uno stile di vita attivo nella prevenzione del morbo di Alzheimer, informa come l’organizzazione di cui è rappresentante sia molto impegnata nell’organizzare attività di vario genere: ginnastica dolce, gruppi di cammino e altre attività di gruppo, curando quindi sia l’aspetto psichico che quello fisico. Inoltre gestiscono centri sociali per anziani, luoghi di aggregazione sul territorio cui si rivolgono spesso persone sole, spesso vedove, a forte rischio di isolamento, depressione e demenza.

Un secondo campo d’azione è rivolto all’aiuto dei caregivers: attraverso una rete di volontari è infatti possibile dare brevi periodi di sostituzione ai familiari di persone anziane e fragili.

Infine, un terzo ordine di intervento è dato dall’istituzione del "Filo d’Argento", un telefono amico per anziani; è un numero verde che può essere messo in rete con altre associazioni di familiari e ammalati di Alzheimer per fornire orientamento, informazioni soprattutto nelle fasi iniziali della malattia in modo da indirizzare queste persone verso i servizi disponibili ed evitando così che rimangano isolate.

 

Daniele Palombella, vice presidente dell’Associazione Famiglie Malate di Alzheimer.

 

L’Associazione Famiglie Malate di Alzheimer, spiega Palombella, è una rete informale nata da un corso per caregivers nel distretto sociale Cornigliano, Genova, il cui obbiettivo è prevenire l’isolamento dei malati di Alzheimer e delle loro famiglie, promuovendo attività tra i propri associati, che sono per la maggior parte essi stessi caregivers. L’intervenuto segnala in particolare un caffè, "Le panchine nel parco" con sede in villa Bickley, a Cornigliano, dove gli ospiti sono stimolati con numerose attività come laboratori di musicoterapia, decoupage, giardinaggio, pet therapy, ginnastica dolce. Un altro progetto da loro portato avanti consiste nell’istituzione di un centro diurno specifico per malati di Alzheimer nella zona di Sestri Ponente.

 

Dott.ssa Cinzia Bonomini, Geriatra.

 

La dottoressa Bonomini si occupa di un nucleo dedicato a ospiti affetti da malattie neurodegenerative, presso l’ospedale Galliera di Genova. Questo ospita 24 pazienti malati di Alzheimer, portatori per la maggior parte di problemi psicocomportamentali come agitazione, aggressività, wandering, per i quali sono necessarie attenzioni e cure particolari. Si occupa quindi della long term care con malati in fase moderata-severa, con una modalità di intervento di tipo "protesico". Tale nucleo mette pertanto a disposizione una rete di servizi di tipo formale, affiancando l’attività di tipo assistenziale a quella di formazione e supervisione.

 

 

Report a cura di Aiello Veronica, Calcagno Pietro, Lombardi Denise

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