PSICO-ONCOLOGIA: PASSATO, PRESENTE, SVILUPPI FUTURI

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7 gennaio, 2013 - 15:36

LUIGI GRASSI, GABRIELLA MORASSO

 

Nonostante i numerosi e significativi progressi scientifici in ambito oncologico, che hanno sicuramente determinato un netto miglioramento degli approcci terapeutici e un aumento della sopravvivenza dei pazienti, il cancro resta a tutt’oggi oggi una delle malattie a più ampia diffusione ed una delle principali cause di morte in ogni parte del mondo. Nell’immaginario individuale e collettivo il cancro continua, di fatto, ad associarsi a significati di sofferenza fisica e psichica, di morte ineluttabile, di stigma e diversità (l’essere estraneo e straniero), di colpa e vergogna. È quanto Susan Sontag (1979) definisce "bardature metaforiche" che, per il cancro, da sempre risvegliano l’idea di un processo insidioso, misterioso e destruente, divorante e contagioso. È quanto Fornari (1984) identifica nel antinomìa amico-nemico, dove il "nemico" riesce a modificare e ad incidere sugli affetti attraverso impronte inalterabili che permeano le emozioni, i pensieri ed i comportamenti della persona colpita, sia nella sue dimensione individuale che relazionale. È ciò che Tolstoj, nel noto racconto La morte di Ivan Il’ič (1976), coglie nelle parole del protagonista "(…) Il dottore aveva parlato di sofferenze fisiche e a ragione; ma più terribili delle sofferenze fisiche erano le sofferenze morali. (…) Il principale tormento di Ivan era la menzogna (…) che non volessero riconoscere quello che tutti sapevano e che anche lui sapeva (…) e costringessero anche lui ad aver parte alla menzogna". È infine ciò che Maher (1982), riprendendo concetti durkeimiani, coglie sottolineando il senso di anomia attivato dal cancro come evento che interviene bruscamente ed improvvisamente, alterando l’equilibrio individuale e intereprsonale, paralizzando le capacità di regolazione e di riassestamento ed evocando un clima (o un sentimento transpersonale) di incertezza e indeterminatezza.

È su queste basi che si è via via sempre più presentata la necessità di una comprensione allargata e globale delle malattie neoplastiche, come epifenomeno di processi somato-psichici e interpersonale e che ha determinato lo sviluppo della disciplina psiconcologia (Grassi e Morasso, 1998).

 

IL PASSATO DELLA PSICONCOLOGIA

 

In realtà è a partire dagli inizi del '900 che la necessità di mantenere una visione globale del paziente affetto da qualunque patologia somatica e di approfondire la conoscenza dei correlati psicologici delle malattie ha comportato una evidente collaborazione tra discipline mediche e psichiatriche. È del 1902 la costituzione, negli Stati Uniti, del primo reparto psichiatrico in un ospedale generale e degli anni '20 la nascita della Psichiatria di Consultazione come branca specificamente rivolta alla valutazione e trattamento di problemi psicologi di pazienti affetti da patologie somatiche. Proprio in tale disciplina, sviluppatasi presto anche in altre parti del mondo, si pongono dunque le premesse per istituire e diffondere modelli teorici e assistenziali applicati alle diverse branche medico-chirurgiche. Tra gli anni '40 e ‘50, l'oncologia, la cardiologia, l'ostetricia e la ginecologia, e la dermatologia, rappresentano le discipline più interessate al fenomeno (Lipowsky, 1986). In esse vengono applicati in maniera diretta e precisa i principi di base della Psichiatria di Consultazione: a) la necessità di valutare l'influenza delle variabili emozionali nell'esordio delle malattie (patogenesi psicosomatica); b) necessità di studiare gli effetti dell'interazione tra fattori psicologici e fattori biologici (psicobiologia); c) la necessità di training educativi del medico a riconoscere i problemi psichiatrici e psicosociali dei pazienti affetti da malattie fisiche, quindi a mettere in atto opportune terapie; d) la necessità, infine, di sviluppare ricerche sperimentali in tali aree.

In ambito oncologico, i paesi anglosassoni hanno avuto, in questo, un ruolo sicuramente di guida. Gli anni ’30 e ’40 preparano il terreno all’ingresso delle discipline psicologico-psichiatriche attraverso la fondazione, nel 1937, del National Cancer Institute (NCI) (http://www.nci.nih.gov/) e della International Union Against Cancer(http://www.uicc.org), mentre l’American Cancer Society (http://www.cancer.org) promuove in questo stesso periodo i primi gruppi di auto-aiuto attraverso il reclutamento e la formazione di pazienti laringectomizzati e colostomizzati, comprendendo l’importanza dell’informazione e del confronto reciproco tra le persone che hanno vissuto la stessa esperienza di malattia (Holland, 1998). Il programma "Reach to Recovery" (http://cope.uicc.org/breast/rri/rri.html), promuovendo il confronto e la solidarietà tra donne operate per cancro della mammella e pazienti si diffonde con successo in molti paesi del mondo. Sono immediatamente successivi i primi esempi dello sforzo compiuto per offrire ai pazienti neoplastici interventi a carattere psicosociale tesi a garantire sollievo rispetto alla sofferenza psicologica secondaria al cancro. L’attivazione di un servizio specifico in questo senso nel 1950 dallo psichiatra Arthur Sutherland presso il Memorial Sloan-Kettering Cancer Center di New York, il lavoro della psichiatra svizzera Kübler-Ross sulle reazioni psicologiche del paziente con cancro in fase terminale di malattia e lo sviluppo di servizi analoghi, nel 1967, da parte di Cicely Saunders, a Londra, presso il St. Cristopher Hospice, rappresentano punti cardine per la Psiconcologia.

 

IL PRESENTE DELLA PSICONCOLOGIA

 

Nel 1985 viene fondata la Canadian Association of Psychosocial Oncology (http://capo.ca/), prima società scientifica del Nord-America, seguita nel 1986 dall’American Society of Psychosocial and Behavioral Oncology/AIDS (ASPBOA). La ASPBOA si è recentemente suddivisa mantennedno la International Society of Psycho-Oncology (www.ipos-society.org) come società a carattere internazionale e la American Society of Psychosocial Oncology (www.apos-society.org) come società statuinitense. Tutte queste Società si pongono come gruppi multidisciplinari di professionisti che operano nell’assistenza di pazienti affetti da cancro. La mission è fondamentalmente di promuovere il benessere psicologico, sociale e fisico dei pazienti e delle loro famiglie, durante il percorso della malattia attraverso interventi clinici ed educazionali oltre che attraverso progetti di ricerca. Gli obiettivi sono rappresentati dalla sensibilizzazione dei settori pubblici e sanitari rispetto alle problematiche psicosociali e spirituali del cancro e malattie correlate, dallo sviluppo di programmi formativi per gli operatori, dall’individuazioni di standard assistenziali e gestionali di qualità, dall’esplorazione di metodiche innovative che facilitino il riconoscimento e il trattamento delle conseguenze psicologiche, comportamentali e spirituali secondarie alle suddette patologie (Tab. 1). Alcuni aspetti dell’area psico-ocnologicasono presenti nella attività dell’Academy of Psychosomatic Medicine, associazione ufficiale della Psichiatria di Consultazione e Liaison statunitense (http://www.apm.org), con la quale condivide il retroterra culturale e clinico (Tab. 1).

 

Tabella 1 -Ambiti di studio della psiconcologia e relativi obiettivi di ricerca ed applicazione clinica

 

 

Area della prevenzione e della diagnosi precoce

 

 

 

 

 

 

 

 

  • Variabili psicologiche e sociali che influenzano l’esposizione a fattori di rischio
  • Variabili psicologiche e sociali che interferiscono sulla prevenzione e la diagnosi precoce
  • strategie connesse alla realizzazione di campagne educative efficaci
  • variabili psicologiche e sociali legate alla compliance dell’individuo sano e del paziente

 

 

  • psicologia e counseling genetico

 

Area della valutazione della morbilità psicosociale in oncologia e sua prevenzione

 

 

 

 

  • Prevalenza dei sintomi di disagio psicologico nei pazienti affetti da neoplasia e variabili correlate (personalità, disturbi psicologici pregressi, struttura familiare, supporto sociale)
  • Studio e validazione di metodi finalizzati alla diagnosi ed al trattamento della sofferenza psichica del paziente (interventi psicologici e psicofarmacologici)

 

Area degli interventi psico-oncologici

 

 

 

 

 

 

  • Studio del concetto di Qualità di vita
  • Metodi di rilevazione della Qualità di Vita nei protocolli di ricerca e nella pratica clinica
  • Efficacia degli interventi psicologici, psicoterapeutici, psicofarmacologici e riabilitativi

 

Area della formazione

 

 

 

 

  • Organizzazione di programmi di training per psicologi e psichiatri da parte di varie agenzie formative
  • Supervisione e formazione permanente degli operatori sanitari in oncologia

 

 

 

All’incirca nello stesso periodo nascono anche in Europa Società scientifiche caratterizzate fondamentalmente dagli stessi obiettivi. In Europa sono attive la Societé Psychologie et Cancer in Francia, mentre in Gran Bretagna viene fondata nel 1984 la British Psychosocial Oncology Society (BPOS) e nel 1985, in Italia, la Società Italiana di Psiconcologia (SIPO) (http://www.siponazionale.it), che pubblica nel 1998 le linee-guida "Standard, opzioni e raccomandazioni per una buona pratica in psiconcologia" (Tab. 2).

 

Tab. 2 Aree di intervento della psiconcologia secondo le linee guida della SIPO

 

Prevenzione primaria

 

  • Interventi contro l’abitudine al fumo

 

 

 

 

  • Campagne per una corretta alimentazione
  • Interventi informativi sulla popolazione sugli agenti cancerogeni

 

 

Prevenzione clinica e diagnosi precoce

 

 

  • Programmi di screening sul cancro
   

Informazione educazionale ed educazione sanitaria

 

 

 

  • Informazioni al pubblico e gruppi scelti
  • Educazione sanitaria e cancro

 

 

Formazione del personale sanitario e dei volontari

 

 

 

 

  • Organizzazione di corsi di formazione
  • Conduzione di gruppi eterocentrati
   

Attività di ricerca

 

 

 

 

 

  • Sviluppo di progetti di ricerca sulla qualità della vita e impatto psicosociale dei trattamenti antitumorali e palliativi
  • Sviluppo di progetti di ricerca sullo stress lavorativo
  • Valutazione dei modelli di intervento psicosociale
   

Attività clinica

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

  • Colloqui individuali e di gruppo per i pazienti
  • Colloqui individuali e di gruppo per i famigliari
  • Psicodiagnostica (valutazione delle reazioni psicopatologiche)
  • Terapia di supporto e psicoterapia per i pazienti
  • Trattamento psicofarmacologico dei pazienti
  • Conduzione di gruppi di self-help Conduzione di gruppi eterocentrati per il personale
  • Colloqui di selezione e orientamento per i volontari
   

Attività nelle cure palliative

 

 

 

 

 

  • Formazione e supervisione dell’équipe curante e del volontariato
  • Supporto psicologico al paziente e alla famiglia
  • Supporto psicologico all’elaborazione del lutto dei familiari
   

Controllo di efficacia degli interventi

Valutazione/ controllo di qualità dell’assistenza

 

 

 

In altri Paesi sono presenti la Belgian Society for Psychosocial Oncology, la German Society of Psychosocial Oncology, la Polish Psycho-Oncology Society, l’Ellenic Society of Psychosocial Oncology, quest’ultima all’interno dell’Ellenic Cancer Society, nonché le Società di Psiconcologia in Spagna (SEPO) e Portogallo. Attiva da alcuni anni anche la Hungarian Psycho-Oncolgy Group e la Onkopszichològia. L’interesse verso la Psicon-Oncologia determina nel 1986 la costituzione della European Society for Psychosocial Oncology (ESPO), intesa come federazione promotrice di un lavoro di integrazione, comunicazione e confronto tra le varie società europee. Analogo è lo spirito che, come già detto, porta nel 1984 alla formazione della International Psychooncology Society (IPOS) (http://www.ipos-society.org), creata "al fine di sviluppare una comunicazione multidisciplinare tra tutti i Paesi rispetto alle tematiche cliniche, educazionali e di ricerca nella sub-specializzazione della Psico-Oncologia." È dall’attività dell’IPOS che nasce la spinta per la costituzione di Società Nazionali di Psico-oncologia in molti altri paesi del mondo, tra i quali il Brasile, Giappone, Messico e Argentina. Nel 1992 viene costituita la Pan African Psycho-Oncology Society.

La maggior parte delle Società integra oggi l’attività scientifica (convegni, congressi, corsi aggiornamento in psiconcologia) con veri e propri programmi specialistici in psiconcologia. Nell’area della formazione molte organizzazioni in Europa e nel Nord America si sono infatti rese promotrici di training finalizzati all’evoluzione professionale degli psiconcologi; citiamo tra queste il German Psychosocial Postcare Unit and Training Center, l’associazione francese Psychologie et Cancer e la stessa BPOS in Gran Bretagna. La ricerca psicosociale in ambito oncologico si perfeziona parallelamente allo sviluppo di nuovi strumenti di misurazione finalizzati ad indagare l’adattamento alla malattia ed ai trattamenti, l’efficacia degli interventi comportamentali nella prevenzione delle neoplasie, le variabili incluse negli studi di psicobiologia e la qualità di vita dei pazienti sottoposti a trattamenti di tipo curativo e palliativo.

Di grande importanza per la diffusione del sapere psiconcologico è la fondazione, nel 1992, della rivista scientifica Psycho-Oncology(http://www.interscience.wiley.com), organo ufficiale delle società IPOS e BPOS. Assieme al Journal of Psychosocial Oncology, costituito diversi anni prima (1983) (http://www.haworthpressinc.com), la rivista rappresenta uno strumento chiave per lo scambio a livello di ricerca e clinico e di compartecipazione tra gli operatori del settore delle innovazioni in ambito psiconcologico.

In Italia viene fondato nel 1999 il Giornale Italiano di Psico-Oncologia (http://www.pensiero.it), organo ufficiale della Società Italiana di Psico-Oncologia stessa e strumento scientifico rivolto agli operatori del settore.

 

IL FUTURO DELLA PSICONCOLOGIA

 

Da quanto delineato, risulta evidente come la psiconcologia rappresenti un’area scientifica in rapida e continua espansione che sta catalizzando le energie di numerose branche delle scienze mediche. Favorita dalla esperienza maturata in oltre sessant'anni di attività di Psichiatria di Consulenza e Collegamento all’interno degli Ospedali Generali e, più recentemente, dalla attività a valenza psicologico clinica negli hospice prima e nelle strutture oncologiche in senso più lato, successivamente, la psiconcologia si pone oggi in maniera decisa nel dialogo con le istituzioni. Il futuro che l'attende, riguarda soprattutto una maggiore "ufficialità", attraverso il riconoscimento, prima e la diffusione, quindi degli scopi e delle funzioni che la psiconcologia ha identificato come mission e vision, specificamente la creazione di servizi clinici per la cura globale del paziente, la formulazione di precisi standard di intervento, l’identificazione dei criteri formativi nell’area psiconcologia e la ricerca.

Molto si sta facendo indubbiamente a livello internazionale e nazionale rispetto al riconoscimento della disciplina. Tale riconoscimento va fondamentalmente di pari passo con l’assunzione, nella pratica assistenziale quotidiana in oncologia, di modelli organizzativi integrati e rivolti all’assistenza e alla ricerca. A questo livello, uno dei primi obiettivo consiste nell’individuazione e nel tempestivo trattamento dei quadri di sofferenza psicologica dei pazienti. Il primo standard di intervento da stabilire e attuare dovrà corrispondere pertanto al seguente criterio: "il distress psicologico del paziente oncologico va individuato, monitorato documentato e trattato prontamente in ogni stadio della malattia".Di fatto, le linee guida pratiche di intervento in psiconcologia elaborate dal NCCN (National Comprehensive Cancer Network)(http://www.ncnn.org) forniscono precise indicazioni affinché la rilevazione del disagio psichico entri a far parte della prassi terapeutica, ad ogni visita iniziale, per consentire al team oncologico di prendersi cura del paziente in senso globale e di inviarlo ai referenti in psiconcologia per una valutazione più specifica e il trattamento. Su queste basi il Panel raccomanda che ogni centro (auspicabilmente sia specialistico — quali IRCSS e Centri Tumori, che servizi e unità oncologiche delle Aziende) istituisca un comitato multidisciplinare, che dovrà assumere la responsabilità della verifica degli standard di cura e rendere conto della loro osservanza.

A livello formativo, diverse sono ormai le iniziative che riguardano l’area psiconcologia. Specifici programmi di formazione attualmente attivati in diversi centri tendono ad essere sufficientemente omogenei, nella loro struttura, per assicurare che tutte le diverse professionalità presenti nel team di cura abbiano sufficienti competenze per entrare in relazione col paziente e la sua famiglia secondo un’ottica psicosociale. Accanto a tali programmi, va soprattutto sottolineata la formazione continua che avviene quotidianamente nel lavoro di consultazione e liaison psiconocologica in ogni centro, lavoro che dovrebbe essere garantito da professionisti della salute mentale con specifiche competenze sulle variabili psicosociali legate al cancro, inseriti a pieno titolo nello staff o disponibili in tempi rapidi per assumersi la responsabilità della valutazione e del trattamento del paziente e della famiglia.

La misurazione degli esiti dal punto di vista clinico pone un ulteriore obiettivo importante del futuro e dovrà includere la valutazione degli aspetti psicosociali, quali l’analisi del rapporto costo-efficacia, della qualità di vita e della soddisfazione del paziente e della famiglia rispetto alla relazione terapeutica e agli interventi.

È evidente che le aree di sviluppo e di intervento per il futuro si collegano ai progressi in ambito oncologico e/o ai cambiamenti sul piano degli interventi. Le modifiche delle tecniche di intervento terapeutico (chirurgico, chemioterapico, radioterapaico) hanno aperto recentemente e apriranno nel futuro nuovi settori per la disciplina psiconcologia. L’ istituzione in Italia degli hospice e delle unità di medicina palliativa intraospedaliera e territoriale, ugualmente, pone nuovi obiettivi di sviluppo per il futuro della psiconcologia, in parallelo alla medicina palliativa. L’attivazione di in diversi centri di counseling genetico relativamente al rischio di ammalare di cancro, rappresenta un ulteriore esempio di apertura verso nuovi settori di intervento, formazione e ricerca psiconcologia. I versanti epidemiologici e preventivi, in particolare attraverso contatti con le istituzioni (ad esempio la scuola, l’igiene pubblica, la medicina generale) e le aziende informative (ad esempio mass-media), debbono tenere in considerazione, nella discussione di temi oncologici, l’area psiconcologica.

È evidente che tali aspetti, peraltro indicativi di potenzialità maggiori, implicano un’attenzione estrema alle modalità con cui le necessarie reti di collegamenti intra- e interistituzionali necessari per lo sviluppo futuro della psiconcologia verranno creati. Resta infatti sempre il rischio, già corso con evidenti ripercussioni da altre aree disciplinari, quali la psicosomatica o la psichiatria di consultazione - anche se il termine area implica la presenza di confini assai difficili da tracciare in un modello a rete - che hanno visto modficare i propri percorsi e, a tratti, la loro stessa identità in funzione di modelli teorici di riferimento, di aree di intervento, di relazioni con altre aree disciplinari e con le istituzioni, e di conflitti interni tra correnti che cercano di avere il sopravvento su altre, senza possibilità di dialogo costruttivo (Lipsitt, 2001). Un ulteriore e grave rischio è dato dalla valenza estremizzata data, attualmente, al problema economico nelle aziende (le risorse, i bilanci, gli appianamenti di defici) che può avere gravi ricadute sul futuro della psiconcologia (come del resto rispetto di tutte le aree assistenziali, di ricerca e di formazione). Tra tali severe conseguenze si potrebbe citare l’istituzione di una psiconcologia "alibi", utile a fornire un’appetibile immagine esteriore all’azienda o all’istituzione e a favorire trasferimenti interni di personale, ma debole o inconsistente sul piano dei contenuti specifici (organizzazione dei servizi, risposta ai bisogni, formazione stessa del personale); oppure l’istituzione di una psiconcologia di "lusso", possibile solo laddove esistono le risorse e, quindi, limitata ad un’area iperspecialistica per pochi istituti, anch’essi specialistici, eletti; o ancora la definizione di una psiconcologia "ombra", assente di fatto nelle istituzioni in senso formale ma, in contemporanea, millantata come presente, secondo l’ottica della polivalenza delle competenze, per cui una serie di iniziative formative (più o meno definite e spesso, comunque, "non controllate") autorizzano qualunque figura a proporsi come professionalità psiconcologica.

Il dibattito su queste opportunità e rischi resta aperto e, in fondo, solo il futuro, potrà davvero dare risposte, confermando o smentendo ipotesi o mettendo in risalto nuovi elementi, attualmente non considerati, rispetto alla psiconcologia.

 

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