La solitudine del caregiver familiare - se la incontri non la dimentichi

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27 ottobre, 2022 - 18:24
Ora sia il tuo passo

più cauto: a un tiro di sasso

di qui ti si prepara

una più rara scena.

La porta corrosa d’un tempietto

è rinchiusa per sempre.

Una grande luce è diffusa

sull’erbosa soglia.

E qui dove peste umane

non suoneranno, o fittizia doglia,

vigila steso al suolo un magro cane.

Mai più si muoverà

in quest’ora che s’indovina afosa.

Sopra il tetto s’affaccia

una nuvola grandiosa.

 

Eugenio Montale

(Ossi di seppia )

 

Agli inizi degli anni Ottanta del secolo passato cambiai casa da zona Policlinico a zona Parioli. Il figlio del proprietario dove eravamo in affitto si sposava e gli serviva l’appartamento. Cambiammo anche banca, per comodità, passando da Unicredit a Piazza Lecce al MPS in Viale Parioli, vicino all’edicola dei giornali. Ebbene, tra le cose che mi colpirono maggiormente andando in banca, e a comperare il giornale, fu incontrare per quel tratto finale di Viale dei Parioli, una madre che tutti i giorni, mattino e pomeriggio, faceva passeggiare il figlio affetto da una patologia neurologica inquadrabile come "cerebral palsy” [01]. Ho rivisto quella stessa madre col figlio 40 anni dopo. Mi è tornata alla mente una lirica di Montale ispirata all’attesa senza mutamento, priva di miracoli. Ho provato a scrutare il cielo, in alto e lontano, finché potevo. Ho meditato sulla rarefazione dell’orizzonte, indistinto, illeggibile, nuvoloso. Ho pensato alla consunzione delle liturgie, degli esseri in carne e ossa, del tempo, [02].

 

Era la seconda domenica di settembre 2022, andavo a prendere il giornale. Il tratto di strada era il medesimo, l’esercizio lo stesso, la determinazione della madre inalterata. Solo il vigore era scemato, le energie biologiche affievolite. Tecnicamente si chiama “care giver familiare” [03] termine anglosassone entrato anche nella legislazione italiana che significa “farsi carico” del congiunto malato cronico, senza dar conto della sofferenza e della solitudine di chi aiuta. Quella che invece era aumentata e visibile a chi avesse avuto occhi per vedere, era l’età della coppia. Non meno evidente della solitudine di questa sofferenza condivisa, di lei, la madre, per la “spasticità muscolare” del figlio. Fatti due calcoli, lui, poteva avere superato i cinquantacinque anni, non da molto, lei doveva viaggiare intorno alla fine dei settanta. Malgrado tutto, il cielo li aveva aiutati con una buona salute fisica. Una cosa era certa: il figlio aveva potuto sempre contare sull’amore e la passione materna.

 

Fatti altri due conti, di anni e di soldi, senz’altra passione se non quella sciagurata dell’aziendalizzazione della salute - come se fosse un’industria che deve produrre dividendi e generare profitti - si doveva constatare che le somme stanziate al nostro Servizio Sanitario Nazionale, da tutti i Governi degli ultimi 44 anni, indipendentemente dal colore dei partiti, avevano osato l’impossibile pur d’inaridire i fondi alla sanità e alla scuola, massimamente alla Facoltà di Medicina. Basterebbe citare le numerose e gigantesche rapine a causa del Covid-19 per mascherine e posti letto senza personale. Inutile rammentare la granitica persistenza del “numero chiuso” a Medicina [04], destinato a perpetuare la cronica carenza di medici e specialisti. Salvo poi premiarli con roboanti cerimoniali di “eroi della sanità” e avarissime pergamene splendenti. È vero che il denaro non è tutto, per coloro che hanno fatto il “Giuramento d’Ippocrate”. Figuriamoci l’“essere in bolletta” e la penuria di “vocazioni” ippocratiche, nel senso originario dei rispettivi termini!

 

C’è ancora qualcuno, come chi scrive, che ricorda benissimo l’impegno sociale della rivoluzionaria “Legge 833/1978”, di gran lunga più moderna della mitica Sanità del Regno Unito. Indimenticabile, anche e soprattutto, perché era stata preceduta dalla “Legge 13 maggio 1978, n. 180”, la “Orsini-Basaglia”, che aveva sconsacrato i manicomi, chiudendoli definitivamente e gettando via la chiave. Il trittico “prevenzione”, “cura”, “riabilitazione” - declinato per la salute e quella mentale in particolare - aveva tracciato la via maestra per le riforme sanitarie di tutto il mondo. Ho rivisto in televisione, sempre col suo girocollo bianco, Silvio Garattini, il direttore del mitico “Mario Negri” di Milano, dove anch’io - ai tempi della “cura del sonno” - andai a studiare i segreti e i pericoli degli psicofarmaci, ricordarci che il SSN è gratuito per tutti. Una testimonianza recentissima dei grandi benefici apportati ai cittadini dal nostro SSN, che cura qualsiasi disturbo senza pagare nulla (a patto che tutti i cittadini corrispondano le tasse dovute), è il bellissimo libro di Cirri e D'Ambros: “Quello che serve. Un racconto tra malattia, cura e servizio sanitario nazionale” [05].

 

La “paralisi cerebrale infantile” l’avevo vista per la prima volta trattare rieducazionalmente da Giovanni Bollea nella Clinica della Malattie Nervose e Mentali al civico 30 di Viale dell’Università, allora diretta da Mario Gozzano. I primi Cinquanta, sempre del Novecento, erano gli anni eroici in cui Bollea e la sua mitica avanguardia, innestò la prima vera e moderna “Neuropsichiatria Infantile”, dopo i pur lodevoli tentativi precedenti. Al seminterrato, vicino alla “Psichiatria Donne”, di Gian Carlo Reda, c’era un reparto dove Ugo Cerletti, il direttore precedente, aveva lasciato Ferdinando Accornero per lo studio dei piccoli con problemi neurologici [06]. Bollea chiese a Gozzano di potersene occupare direttamente. Ricevutone il consenso, arrivava puntuale alle 7 del mattino, di ogni giorno (festività comprese) col suo gruppo protostorico di pedo-psichiatri.

 

Poco dopo le 9, finito il giro, quando andavano a prendere il caffé al contiguo Bar dell’Ateneo, la visita, i prelievi, le punture lombari, la terapia e il colloquio con le madri erano terminati. Inutile rammentare che nella clinica di Gozzano, il rito del caffé - giro di boa strategico della mattina per discutere la casistica della “visita” antimeridiana - era caratteristico per ogni reparto e per ognuno dei tre piani dell’Istituto. Quelli di Reda il caffé lo facevano venire in reparto. Quelli di Floris e Alemà (la “neuro-1”) utilizzavano il “bar ospedaliero” antistante l’entrata-Sud del Policlinico. Quelli di La Terza e Tagliacozzo, me compreso (la “neuro-2”), il “baretto universitario-A” di Piazzale Aldo Moro. Quelli di Iorio e Spaccarelli la (“neuro-3”), il “baretto universitario-C” di Viale Regina Margherita. Questo, con un po’ di colore, per dare l’idea di come si strutturò e vide la luce, l’embrione della “Neuropsichiatria Infantile” romana di Giovanni Bollea. Quando, il “Bambin Gesù” - grande feticcio televisivo del giorno - non esisteva neppure. In seguito, i pedo-psichiatri romani della “Sapienza”, si trasferirono nell’Istituto Universitario autonomo, con una sede propria in Via dei Sabelli. Il quartiere romano di “San Lorenzo”, dove il 6 gennaio 1907, Maria Montessori aveva aperto la sua prima “Casa per-i-bambini”, in Via dei Marsi, col generoso contributo di Alice e Leopoldo Franchetti, due filantropi della nobiltà romana.

 

La “Neuropsichiatria Infantile” universitaria di Via dei Sabelli, era organizzata secondo una rete intercomunicante di tre aree di competenze specializzate, che potremmo definire: a) Area neurologico-riabilitativa; b) Area psichiatrico-psicoanalitica; c) Area artistico-letterario-socio-pedagogica. Ciascuna area, era affidata ad un caporeparto di una certa notorietà. Su tutti, Bollea, era una sorta di presidente del consiglio dei ministri, di qualità politiche sopraffine. Quando le patologie sono impegnative e complesse, l’età che le esprime è quella infanto-adolescenziale, non c’è attrattiva, né curiosità, anzi, timorose sospettosità (“Eh, questi giovani d’oggi! Chi li capisce?”) e le risorse economiche scarseggiano, allora bisogna liberare la fantasia. Inventare un buon motivo per coinvolgere l’interesse delle persone sensibili, ma non la pietà! I capireparto di Bollea - che tra l’altro aveva conosciuto Serge Lebovici a Parigi e trascorso un anno sabatico alla Tavistock Clinic di Londra - erano famosi anche fuori dall’Istituto. Appena un cenno ai formidabili Pietro Benedetti e Antonella Rosano, che trattavano i disturbi di pertinenza maggiormente neurologica, come la diagnosi, lo schema di cura e la riabilitazione psicomotoria dei “cerebrolesi” (oggetto delle presenti riflessioni), cui andava aggiunto il gravoso impegno di trattamento dei bambini epilettici. Qualche parola di più, data la novità per quel tempo, merita la splendida fioritura di studi sperimentali sui disturbi infanto-adolescenziali, passibili di trattamento psicoanalitico, praticati da altri famosi capi-reparto di Bollea.

 

Roberto Mayer (1926+2004) è stato fra i primi a studiare le “depressioni mascherate” in età evolutiva. Arnaldo Novelletto (1931-2006), avendo introdotto una diversa e specifica funzionalità psicologica (dunque anche reattività psicopatologica) dell’area infantile rispetto a quella adolescenziale, e quella dell’adulto, appena superata la maggiore età, è ritenuto uno dei padri fondatori della psicoanalisi dell’adolescenza italiana. Adriano Giannotti (1932-1994), studioso delle "psicosi simbiotiche", per la terapia delle quali propose la prassi del "setting comune madre-bambino”, è stato tra i fondatori dell’Istituto Winnicott per la Psicoterapia Psicoanalitica del Bambino, dell'Adolescente e della Coppia. Lo splendido winnicottiano di Grecia Andreas Giannakoulas (1936-2021), fu chiamato a Roma da Bollea, per lavorare con Adriano Giannotti e, dalla loro collaborazione, nacque nel 1976, presso l’Istituto di Via dei Sabelli, il primo “Corso quadriennale di formazione psicanalitica per psicoterapeuti dell’età evolutiva”. Il lavoro clinico e l’impegno totale coi pazienti di Marco Lombardo Radice (1949-1989) attirò l’attenzione di Francesca Archibugi che su quella esperienza girò un film, ambientato alla “Neuro infantile” del Policlinico di Roma. Con, “Il grande cocomero” (1993), il grande pubblico s’interessò alle vicende dei disturbi psichici nei minori, al lavoro dei terapeuti, a percorsi terapeutici completamente innovativi.

 

Le più interessate a dare un aiuto concreto, sono sempre state, com’è del tutto evidente, e ancora lo sono con non minor vigore, le numerose “Associazioni dei familiari di pazienti psichiatrici”, di cui se ne contano 350 sparse in tutta l’Italia. La consistenza della popolazione coinvolta, ammonterebbe a circa 27.000 cittadini attivi. Il loro impegno predominante è quello della lotta contro lo stigma della “malattia mentale”. Tutte insieme, esercitano pressione sugli Enti Locali e le ASL affinché siano realizzati programmi di sostegno alle famiglie, strutture socio-sanitarie, centri diurni. Attivati centri d’ascolto e consulenza, di auto-aiuto. Organizzate attività per il tempo libero e il reinserimento lavorativo. Spesso, codeste “Associazioni” si sono avvalse dell’aiuto di docenti della materia e di politici che hanno avuto incarichi ufficiali in ambito socio-sanitario. Personalmente, quando vedevo passare la coppia madre-figlio cerebroleso, di cui ho detto all’inizio - che non ho mai più dimenticato - sapevo tutto quello che c’era dietro, davanti e intorno, a quella “passeggiata terapeutica da caregiver familiare”. Per questo, quando “Nando” Agostinelli, dopo il suo mandato di Assessore Provinciale al Santa Maria della Pietà di Roma, mi chiese di stendere il razionale di una sua iniziativa in favore di un gruppo di familiari con pazienti psichiatrici a carico che volle intitolare, significativamente, “Dopo di noi”, accettai di buon grado [07]. E ancora, attraverso Andrea Narracci - un Collega dei Servizi di Salute Mentale - ho conosciuto il “Laboratorio Italiano di Psicoanalisi Multifamiliare” (LIPSIM), una associazione di familiari di pazienti psichiatrici di cui è stato co-fondatore, con l’obbiettivo di diffondere il pensiero di Jorge Garcia Badaracco (1923-2010) e di sostenere la praticata clinica dello psichiatra argentino [08]

 

In tempo di migrazioni colossali per fame, per fuga da guerre spietate e inutili, a causa di futili motivi, se non quello di stabilire quale delle nazioni potenti - peraltro tutte dotate di atomiche - sia la più potente nel mondo, si vedono spesso girare “minori abbandonati”. Un grande fallimento, una colpa di tutti. Il prossimo dell’umanità di cui siamo parte, già fosco di per sé per motivi climatici, peggiora ulteriormente quando nessuno di quelli che contano, mostra di vedere che sta segando il ramo da cui dà gli ordini. Il nostro immediato futuro, il domani, si rabbuia ulteriormente, perché chi comanda di girare leve, coprire volti femminili, premere pulsanti, minacciare Apocalissi, si rifiuta di accettare che l’unica soluzione è, smettere subito di fare la guerra!

 

Note

01. Il termine inglese “Cerebral Palsy”, la paralisi cerebrale nei bambini, definisce un gruppo di disturbi permanenti dello sviluppo, del movimento e della postura, che causano limitazione dell'attività, attribuiti a disturbi non progressivi che si sono verificati nel cervello in via di sviluppo del feto o del neonato. Da non confondersi con la “paralisi infantile”, la poliomielite, debellata dopo l’introduzione dei vaccini di Jonas Salk e di Albert Sabin.

02. Eugenio Montale. “Ora sia il tuo passo”. 1923. Ossi di seppia.

03. “Caregiver” non è un neologismo, ma un termine anglosassone in uso da tempo in ambiti specialistici e legislativi. Entrato nell'uso comune, indica “colui che si prende cura”. Il “caregiver familiare” è il congiunto che se ne fa carico ma riguarda l’intera famiglia. Tutti i componenti ne sono più o meno coinvolti, anche se spesso ve n’è uno, in particolare, che si dedica all’assistenza di un parente ammalato e/o disabile. Per il fatto che i provvedimenti assistenziali siano rivolti a tutti i cittadini, andrebbe preferita una dicitura italiana comprensibile da chiunque e congruente con il lessico e la terminologia già in uso, da chi è direttamente coinvolto.

04. Ingresso alla Facoltà di Medicina - Solita riffa alla “Sapienza” di Roma di Sergio Mellina http://www.psychiatryonline.it/node/9638 4 ottobre, 2022.

05. Massimo Cirri e Chiara D'Ambros. Quello che serve. Manni Editore, Lecce, 2022. Il primo dei due autori, psicologo del SSN, è direttamente interessato dal mondo della cura, in quanto gli viene diagnosticato un cancro, per cui deve sottoporsi a verifiche cliniche, subire radio- chemio-terapie e tutte le cure del caso, tra mille angosce, tranne quella del pagamento delle spese sanitarie. Racconta la propria storia di malattia, che deve continuare tra le normali incombenze quotidiane. Come quella di tanti altri che si ammalano di cancro in Italia e vengono curati gratuitamente dalla sanità pubblica, pagata con le tasse di tutti i cittadini ... sempre che le paghino!

06. Vestigia dell’antica “Scienza dell’infanzia” ai tempi di Sante De Sanctis, Maria Montessori e Giuseppe Montesano.

07. Si veda: Nando Agostinelli (1928-2019). La “politica come passione”. di Sergio Mellina http://www.psychiatryonline.it/node/9323 30 ottobre, 2021.

08. Jorge E. García Badaracco, Andrea Narracci. La psicoanalisi multifamiliare in Italia. Antigone editore, Torino, 2011. Un omaggio alla memoria di Jorge García Badaracco, da parte di Andrea Narracci e dei Colleghi romani che hanno sperimentato la sua metodologia di trattamento in alcune strutture terapeutiche a partire dal 1997.

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