Intervista a Matilde Leonardi

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27 novembre, 2012 - 20:43

(Avanzino)

D: Dottoressa, lei è la vice presidente della FIAN (Federazione Italiana delle associazioni neurologiche dei pazienti), ci vuole spiegare di cosa questa associazione in particolare si occupa?
R: La FIAN comprende una ventina circa di associazioni dei pazienti affetti da malattie neurologiche ( Alzheimer Italia, Associazione Bambini Cerebrolesi, Associazione Charcot-Marie-Tooth, Associazione Italiana Afasici , Associazione Italiana Contro l'Epilessia, Associazione Italiana Corea di Huntington, Associazione Italiana lotta Contro la Miastenia, Associazione Italiana Malatia di Alzheimer, Associazione Italiana Malattia di Charcot Marie Tooth, Associazione Italiana Neuropatie Periferiche, Associazione Italiana per la Sindrome di Emiplegia Alternante, Associazione Italiana per la lotta contro le Cefalee, Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica, Associazione Italiana Sclerosi Multipla, Associazione Italiana Sindromi Atossiche, Associazione Italiana Tourette, Associazione Lotta Ictus Cerebrale, Associazione Per le Cure Palliative in Neurologia/ AGC Ass. Gilberto Com'inetta, Associazione Ricerca Distonia, Lega Italiana Cefalalgici , Parkinson Italia (Confederazione Associazioni Italiane Parkinson e Parkinsonismi), Unione Italiana Lotta Distrofia Muscolare), Scopo della FIAN è quello di promuovere rapidità e accuratezza della diagnosi, trattamento, cura e riabilitazione adeguata delle persone con malattie neurologiche con un approccio bio- psico- sociale secondo i principi enunciati nella Cassificazione internazionale del funzionamento, della disabilità e della salute dell'OMS (ICF).
Lo scopo è quello, inoltre, di migliorare la qualità della vita, dello sviluppo dell'autonomia, della dignità delle persone che vivono in condizioni di disagio, dolore fisico e psichico e di emarginazione personale in quanto affette da uno stato psico- fisico compromesso da malattie neurologiche, sensibilizzare l'opinione pubblica, organi legislativi e amministrativi dello stato, enti locali e forze politiche sulla natura della diffusione delle malattie neurologiche così da aumentare l'impegno e l'attenzione.
Noi quest' anno siamo venuti al convegno della SIN invitati dalla SIN con due avvenimenti. Abbiamo fatto una tavola rotonda che voleva mettere in evidenza come bisogna arrivare ad una collaborazione tra paziente , industria, società scientifica, politica e ieri abbiamo fatto un evento assieme al gruppo di studio di bioetica su un documento che stiamo cercando di produrre assieme alla SIN che si chiama " neurologo ed associazione di pazienti: alleanza e conflitti". Le associazioni, come tali, hanno un rapporto diverso rispetto al paziente singolo e hanno una valenza differente anche in termini contrattuali sia di conflitto che di alleanza e stiamo pertanto cercando di arrivare ad una documento conclusivo in merito a questa questione.

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